Home

Omgaan met de ziekte van parkinson is een initiatief van Kees en Koen.  De informatie op de site  is bestemd voor mensen met parkinson, hun partners en mantelzorgers. Onze aanpak is gebaseerd op de ervaringen van Kees met parkinson, de ervaringen van Koen als gezondheidscoach en een onderzoek op sociale media naar ervaringen van mensen met parkinson. We zijn geen artsen (en behandelen dus ook geen patiënten), maar bieden je alles wat we weten over de mogelijkheden om de kwaliteit van je leven te verbeteren, in aanvulling op medicijnen en behandelingen.

Opmerking van Kees: Wellicht zegt u het is Parkinson en geen parkinson.  En ik hou parkinson liefst zo klein mogelijk. Ik zie parkinson dan ook niet als onderdeel van mijn zijn en voor mij voelt het anders als ik zeg ik heb parkinson dan als ik zeg ik doe parkinson erbij. En daarom parkinson en geen Parkinson? Taal is zo’n mooi medium en er is minimaal één persoon die alles hoort en weegt wat je zegt. Wees daar aardig voor.

Hieronder hebben we een aantal onderwerpen toegelicht waar we veel vragen over krijgen. Niet alles is al compleet, maar dat zal in de komende weken wel het geval zijn

Een hartelijke groet,

Kees & Koen

Wat is Parkinson? Betekenis Parkinson

Wat is de ziekte van Parkinson, ook wel ‘Morbus Parkinson’ precies? Zonder direct alles over parkinson te willen beschrijven, vind je vaak de volgende parkinson definitie:

‘De ziekte van Parkinson is een progressief verlopende aandoening, waarbij een verlies optreedt van dopamine producerende (dopaminerge) zenuwcellen in de substantia nigra.’

Progressief wil zeggen dat de symptomen steeds erger worden. Dopamine is een stof die cruciaal is in de aansturing van het lichaam door de hersenen, en de twee delen van de ‘substantia nigra’ (zwarte kern of zwarte substantie) bevinden zich midden in de hersenen. Dopamine heeft een natuurlijke tegenhanger, acetylcholine. En teveel daarvan zorgt voor teveel beweging.

De definitie betekent dus dat het gebied in de hersenen dat één van de stoffen aanmaakt die zorgen voor aansturing van de spieren schade oploopt, waardoor vaak als eerste bewegingen beïnvloed worden.

Soorten Parkinson

Er bestaan verschillende vormen van Parkinson:
Idiopathische Parkinson / Idiopathisch Parkinsonisme is de ‘echte’ Parkinson. Idiopathisch betekent alleen dat de oorzaak onbekend is.
Er zijn twee subtypen:
• TD-type parkinson
TD staat voor tremordominant, trillingen zijn bij dit type de meest in het oog springende symptomen.
• PIGD-type parkinson
PIGD staat voor ‘postural imbalance and gait disodrder’, wat wil zeggen dat daarbij de houdings-, balans- en loopstoornissen op de voorgrond staan.

Daarnaast kun je de volgende termen tegenkomen:
• Acute Parkinson / acute akinesie / acute bradikinesie
• Post-encefalitisch parkinsonsyndroom (na hersenontsteking)
• Parkinson syndroom door vergiftiging (met zware metalen)
• Vasculair Parkinsonisme / vasculaire Parkinson (door diabetes)
• Parkinsonisme als bijwerking van medicijnen of drugs
• Dementie met Lewy-bodies (met hallucinaties)
• Erfelijke Parkinson
• Juveniele Parkinson (onder de 20 jaar)

Wat is Parkinsonisme?

Met Parkinsonismen (ook wel ‘atypisch Parkinsonisme’ genoemd) worden alle ziektes bedoeld die een aantal kenmerkende symptomen van Parkinson met elkaar gemeen hebben, vooral de stoornissen in het bewegen. Parkinsonisme is dus een verzamelnaam voor de ziekte van Parkinson en alles wat daarop lijkt. Het verschil tussen Parkinson en Parkinsonisme is ook niet altijd duidelijk. Artsen gebruiken de volgende benamingen:
• De ziekte van Parkinson: Tekort aan dopamine door het afsterven van de cellen die dopamine produceren, waardoor het aansturen van spieren verslechtert en spieren stijver worden.
• Secundair Parkinsonisme: Parkinsonisme door een aanwijsbare, externe oorzaak, zoals medicijnen, gifstoffen, infecties etc.
• Parkinsonisme MSA – multipele systeem atrofie
Een hersenziekte waarbij meerdere delen (multipele systemen) van de hersenen afsterven (atrofie). Afhankelijk van de plaats van die hersenschade, treden bepaalde klachten op. Er zijn 3 vormen:
• MSA-p of MSA parkinsonisme omdat deze vorm erg lijkt op parkinson, maar de schade niet alleen in de dopamine-producerende cellen ontstaat, maar ook in het hersendeel dat het dopaminesignaal ontvangt (het striatum).
• MSA-c of MSA cerebellum, waarbij hersencellen in de olijfkern (olivo), de hersenstam (pons) en kleine hersenen (cerebellum) afsterven. Dit veroorzaakt ongecoördineerde bewegingen (ataxie).
• Autonome MSA, MSA-type met stoornissen in het autonome zenuwstelsel. Ontregeling van bloeddruk, hartritme, temperatuur, zweten, sexuele functies en blaas- en darmwerking.
• Parkinsonisme PSP – progressieve supranucleaire paralyse
Afsterving van neuronen in onder meer de hersenstam, waardoor de oogbewegingen belemmerd worden en mensen vaak vallen. Een zeldzame, erfelijke aan doening die verlammingen in de hersenen kan veroorzaken.
• CBDG – corticobasale degeneratie
Hierbij wordt doelgericht bewegen moeilijk en worden patiënten dement. Een bijzonder symptoom is ‘alien limb’, het verlies van controle over de eigen armen en benen, waardoor die een eigen leven lijken te leiden.
• Vasculair Parkinsonisme
Hierbij ligt de oorzaak in herseninfarcten en gebreken aan de doorbloeding van de hersenen.
• Medicamenteus Parkinsonisme
In dit geval veroorzaken medicijnen voor een heel andere kwaal (antipsychotica, lithium, middelen tegen misselijkheid, calciumkanaalblokkers, anti-epileptica en sommige antibiotica) dat de dopamine zijn werk niet goed kan doen. Als de patiënt stopt met de medicijnen, verdwijnen de symptomen vaak weer.
• Toxisch Parkinsonisme
Giftige stoffen (zoals organische oplosmiddelen, methanol, cyanide, mangaan, koolmonoxide, koolstofdisulfide, MPTP, disulfiram en organofosfaatverbindingen) veroorzaken de Parkinson-achtige symptomen.

Oorzaken Parkinson, preventie

Hoe krijg je Parkinson, hoe ontstaat de ziekte van Parkinson?
De oorzaak of oorzaken van Parkinson (met een vakterm: etiologie) zijn nog niet volledig duidelijk. Er zijn allerlei theorieën en zeker is dat erfelijkheid er soms in meespeelt. Giftige stoffen (zoals bepaalde landbouwgiffen) worden ook nogal eens als oorzaak genoemd.

Van een aantal Parkinsonismen is wel duidelijk hoe die ontstaan, namelijk als gevolg van virussen, bacteriën, zware metalen of andere giftige stoffen.

Om dat er nog betrekkelijk weinig bekend is over de precieze oorzaken van Parkinson, is het ook niet goed te zeggen of en hoe je het kunt voorkomen. Een recept voor preventie van Parkinson is dan ook niet te geven, anders dan: leef gezond en voorkom blootstelling aan giftige stoffen.

Diagnose, hoe herken je Parkinson?

Hoe wordt Parkinson vastgesteld? Vaak zijn er eerst vage klachten. Bijna 70% van de Parkinsonpatënten heeft als eerste symptoom een trilling in bijvoorbeeld één arm of been. Daarnaast kunnen vermoeidheid, depressiviteit, een zwakke stem, verkrampt handschrift, een vlakke gezichtsuitdrukking of het niet meer kunnen bewegen van een arm of een been de reden zijn om naar de dokter te gaan.

Zoals je elders op deze pagina kunt lezen, zijn er veel verschillende ‘Parkinsonismen’ (ziekten die lijken op Parkinson). De huisarts kan iets vermoeden, maar kan geen diagnose stellen. Een gespecialiseerde neuroloog kan de diagnose ‘waarschijnlijk Parkinson’ stellen, want het is heel moeilijk om dat met absolute zekerheid te doen. Diagnose gebeurt met een uitgebreid lichamelijk onderzoek en aan de hand van specifieke symptomen (anamnese Parkinson). Soms verandert de diagnose pas na jaren in ‘zeker Parkinson’ (of PSP, of MSA etc.).

Om de diagnose zo snel mogelijk te stellen, schrijft de neuroloog vaak eerst Parkinson-medicijnen voor. Als dat een positief effect heeft, is de kans groot dat het inderdaad Parkinson is. Een MRI-scan wordt alleen gemaakt om andere hersenaandoeningen uit te sluiten.

Sinds kort is er een speekseltest beschikbaar, maar onduidelijk is nog hoe breed die wordt toegepast.

Testen op Parkinson bestaan (nog) niet. Wel bestaat er een test die door fysiotherapeuten wordt afgenomen (de PAS test parkinson, ofwel de Gemodificeerde Parkinson Activiteiten Schaal), maar die is niet voor diagnose, alleen om te bepalen welke fysieke beperkingen de patiënt heeft en welke fysiotherapeutische behandeling zinvol is.

Ziekte van Parkinson symptomen

Het aantal mogelijke symptomen van Parkinson is erg groot en de symptomen verschillen van persoon tot persoon. Hieronder een lijst van bekende Parkinson verschijnselen, gegroepeerd op een aantal thema’s. NB: sommige symptomen zijn het directe gevolg van de ziekte. Andere zijn bijwerkingen van medicatie. Waar dat laatste het geval is, staat dat er tussen haakjes bij.

Grove motoriek:

  • traagheid, vertraging van bewegen,
  • Hypokinesie / akinesie: verminderd voorkomen en vertraagde start van bewegingen
  • bradykinesie: traagheid in bewegen en afnemende ‘grootte’ van bewegingen,
    gebrek aan spontane bewegingen
  • gangspoor, looppatroon, voorovergebogen lopen, schuifelend looppatroon met kleine stapjes en minder armbewegingen, voorover gebogen houding, posturale instabiliteit, gebrek aan evenwicht
  • tremor, trillende lichaamsdelen, rusttremor, trillen in de slaap
  • rigiditeit, stijfheid
  • startproblemen, moeite met opstaan uit stoel
  • slechter evenwicht (balans) door verlies van houdingsreflexen, verhoogd valrisico
  • dyskinesiën, ongewilde bewegingen (bijwerking van medicijnen)
  • dystonie, kramp
  • freezing, tijdelijk niet meer kunnen bewegen

Fijne motoriek:

  • slikproblemen, moeite met kauwen en slikken
  • maskergelaat / maskergezicht, verminderde gezichtsuitdrukking
  • zachtere en monotone spraak
  • micrografie, kleiner handschrift, moeite met fijne vingerbewegingen
  • speekselvloed, kwijlen

Cognitieve beperkingen:

  • Slechter geheugen
  • Moeilijk kunnen concentreren, concentratieverlies
  • Dementie

Mentale / emotionele symptomen:

  • depressie, depressiviteit, angst
  • vermoeidheid
  • hallucinaties, waanbeelden
  • apathie, gebrek aan interesse in de omgeving
  • erectiestoornis
  • impulscontrolestoornis, verslaving aan gokken, sex, winkelen, eten e.d. (bijwerking medicijnen)

Overige symptomen:

  • slaapproblemen
  • vaak moeten plassen, incontinentie
  • duizeligheid
  • verstopping, obstipatie
  • pijn
  • hypotensie, plotseling dalende bloeddruk bij het staan

Wat kun je doen tegen Parkinson symptomen?

Naast het innemen van medicijnen en zo gezond mogelijk leven, zijn er verschillende manieren om bepaalde symptomen te verminderen. Hieronder een paar voorbeelden uit onze praktijk als coaches en trainers:
Trilling / tremoren: nemen vaak af bij mentale en fysieke ontspanning, en bij het verbeteren van de algemene gemoedstoestand van de patiënt. Daarnaast zijn er vele bewegingsstrategieën (andere manieren van bewegen dan waaraan je gewend bent) die ingesleten handelingen als eten, drinken, schrijven, lopen, kauwen en slikken duidelijk verbeteren.
Depressiviteit en angsten: niet duidelijk is of die het rechtstreeks (neurologische) gevolg is van parkinson of een mentaal effect van (nadenken over) de progressiviteit van de ziekte. Vaak is het mogelijk om de aandacht te verleggen naar leuke kanten van het leven, en naar datgene wat nog mogelijk en haalbaar is, zodat mensen met parkinson zich vaker goed voelen en weer meer van het leven genieten.
Freezing: Door mensen met parkinson te laten uitzoeken wat hun gedachtenpatroon vóór en tijdens freezing is, en daar gericht verandering in te brengen, kan het aantal freezingen verminderd worden en kan een freezing sneller en makkelijker doorbroken worden.
Heb je interesse in dit soort mogelijkheden, klik dan hier voor meer informatie over workshops, trainingen en coaching.

Behandeling van Parkinson

De ziekte is nog niet te genezen. Behandeling is dan ook gericht op het verlichten van de klachten. Essentieel daarbij is een combinatie van medicijnen, voldoende beweging en gezonde voeding.

Behandeling van Parkinson en Parkinsonismen vindt plaats in een samenwerkingsverband van neuroloog, Parkinsonverpleegkundige en huisarts. Er bestaat een landelijk netwerk van zorgverleners onder de naam ParkinsonNet.

Parkinson medicijnen

Antiparkinsonmiddelen zijn naar hun werking onderverdeeld in:
• Verhoging van de dopaminerge activiteit
• Levodopa in combinatie met een decarboxylaseremmer (carbidopa of benserazide), soms met een COMT-remmer (entacapon)
Het effectiefste en snelst werkende medicijn ter behandeling van parkinson. Bij relatief jonge patiënten (jonger dan 65-70 jaar) schrijven artsen dit liever nog niet voor om complicaties zoals dyskinesieën (zie onder ‘Symptomen’) zo lang mogelijk uit te stellen. Na een aantal jaren nemen de werkingsduur en effectiviteit af.
• Dopamine-agonisten
• MAO-B- en COMT-remmers
• Remming van de glutamaatactiviteit via amantadine
• Remming van de cholinerge activiteit via parasympathicolytica

DBS-operatie

(tekst volgt)

Stamceltherapie

(tekst volgt)

Alternatieve behandeling

(tekst volgt)

Ziekteverloop en levensverwachting: Is Parkinson dodelijk?

Parkinson is een chronische ziekte. Dat betekent dat die (nog) niet te genezen is. Daarnaast is het een progressieve aandoening, wat wil zeggen dat de klachten (over het algemeen langzaam) erger worden. Over het algemeen hebben mensen na de diagnose parkinson nog een groot aantal jaren voor de boeg. Dat kan anders zijn voor parkinsonismen (met MSA leven patiënten gemiddeld nog ongeveer 10 jaar).

De ziekte is op zich niet dodelijk, dat wil zeggen dat patiënten niet rechtstreeks overlijden aan parkinson. Wel is het zo dat in de laatste fase parkinson zich complicaties (zoals longontsteking of nierproblemen) kunnen voordoen waaraan de patiënt uiteindelijk overlijdt. Maar zoals gezegd: dat is vaak op hoge leeftijd, ook al omdat de ziekte zich vaak op hoge leeftijd openbaart.

Over leeftijd gesproken: parkinson op jonge leeftijd komt niet veel voor (hoewel daar een stijging in lijkt te zitten). In uitzonderlijke gevallen kunnen zelfs kinderen parkinson krijgen. Eén op de tien is jonger dan 55 jaar. De eerste verschijnselen doen zich in de regel voor tussen 50 en 70 jaar, met de grootste kans tussen 70 en 80 jaar.

Het beloop van parkinson (de pathofysiologie) kan heel verschillend zijn van patiënt tot patiënt. Een prognose is dan ook niet te geven. Wel ligt het voor de hand dat zo gezond mogelijk leven (gezonde voeding, genoeg bewegen, negatieve stress vermijden, voldoende slapen / rusten, van het leven genieten) de symptomen vermindert en de progressie vertraagt.

Onderzoek/ontwikkelingen

(tekst volgt)

Parkinson hulpmiddelen

Specifieke hulpmiddelen voor parkinsonpatënten zijn er niet. Wel zijn er uiteraard allerlei hulpmiddelen die bruikbaar zijn bij bewegingsbeperkingen, zoals speciaal bestek, rollator, traplift en rolstoel. Inmiddels is er ook een speciale fiets waar mensen met Parkinson zich veiliger kunnen verplaatsen.

Parkinson Organisaties

Er zijn in Nederland meerdere organisaties rond de ziekte van parkinson, waar je veel informatie kunt vinden. De belangrijkste zijn:

  • De Parkinson Vereniging: www.parkinson-vereniging.nl
  • ParkinsonNet: http://www.parkinsonnet.nl
  • De Hersenstichting: www.hersenstichting.nl
  • Parkinson-plaza: www.parkinsonplaza.nl
  • Parkinson-liga: www.parkinsonliga.be

Wat kun je zelf doen aan Parkinson?

(tekst volgt)

Bekende mensen met Parkinson

(tekst volgt)

In Nederland

(tekst volgt)

Buiten Nederland

(tekst volgt)

4 thoughts on “Home

  1. Annie gelderblom

    maart 14, 2016 at 6:58pm

    Dag Kees en Koen,

    Bedankt voor de heldere uitleg over wat is parkinson.
    Ik kijk met belangstelling uit naar de items die jullie nog van tekst gaan voorzien.

    Met vriendelijke groet,
    Annie Gelderblom

  2. Hans Arts

    maart 14, 2016 at 8:50pm

    Hallo Kees en Koen .bedankt voor de duidelijke uitleg,ben zeer benieuwd naar de nog komende items van jullie. Met vriendelijke groeten .Hans Arts.

  3. Jan Breukelman

    juli 25, 2016 at 10:58pm

    Dank voor jullie GEWELDIGE site!
    Ik pas 59 jaar, maar ik ga ervoor!

    • klucas

      juli 26, 2016 at 10:23am

      Hallo Jan,
      Dankjewel voor je compliment.
      Jij behoort tot de groep waar we het allemaal voor doen:
      De mensen die er helemaal voor gaan!
      Hartelijke groet,
      Koen

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.