10 Tips voor mensen met parkinson van een arts met parkinson.

Je hebt adviezen van artsen en tips van lotgenoten en die kunnen flink verschillen. Dan zijn de adviezen van een arts die zelf parkinson heeft natuurlijk ideaal.

Dokter David Cram was 54 jaar oud en had een bloeiende huisartsenpraktijk toen hij last kreeg van chronische vermoeidheid. Onderzoek leverde de diagnose parkinson op. Hij reageerde met verbijstering en ongeloof. Hij voelde zich alleen en nutteloos en verzeilde in een diepe depressie. Al snel was hij gedwongen te stoppen met het werk waar hij zo van hield.

Maar zijn medicijnen sloegen goed aan en hij begon zich te verzetten tegen de depressie die hem dreigde te beheersen. Hij ging op ‘kruistocht’ om zichzelf en lotgenoten te helpen. “Ik ging naar steungroepen om met lotgenoten te praten, ik vroeg ze wat voor hen goed had gewerkt. Ik probeerde alles te weten te komen over de ziekte zelf” zegt Cram. Dat resulteerde in het boek ‘Understanding Parkinson’s Disease – A Self-Help Guide’ (‘De Ziekte Van Parkinson Begrijpen – Een Gids Voor Zelfhulp’). Cram zegt verder: “Zelfhulp geneest je niet, maar het kan je wel helpen de ernst van klachten te verminderen. Toen ik eenmaal ophield medelijden met mezelf te hebben, merkte ik dat ik veel kon doen om mezelf te helpen.

De 10 tips van Cram:

1. Denk eraan dat een positieve houding heel belangrijk is.

Natuurlijk voorkom je negatieve gevoelens niet, maar weet hoe je jezelf daar z.s.m. uit kunt halen en richt je aandacht dan weer op positieve zaken.

2. Zorg voor een goede relatie met je arts.

Artsen zijn ook mensen. Bij een patiënt waarmee ze een goede relatie hebben, lopen ze net iets harder, geven net iets meer informatie, hebben net iets meer geduld en nemen net iets meer tijd. En het is voor jou zelf makkelijker om een lastig onderwerp of moeilijke vraag aan de orde te stellen.

3. Kom zoveel mogelijk te weten over je ziekte.

Probeer niet alle medische informatie te verzamelen, maar als jij last hebt van een bepaald symptoom, zoek dan uit wat daar de oorzaak van is, wat er tegen te doen is en hoe lotgenoten daarmee omgaan.

4. Zorg dagelijks voor lichaamsbeweging.

Dat blijft overall maar terug komen voor mensen met Parkinson, dus het moet wel waar zijn! Wandel, fiets, doe oefeningen, dans, boks, wat dan ook! Niet toevallig: deze tip zit ook in het vlog over het stimuleren van dopamine-productie.

5. Neem je medicijnen op tijd en precies zoals voorgeschreven.

Veel medicijnen voor parkinson hebben tijd nodig om werkzaam te worden. Bovendien moeten de meeste medicijnen ruim vóór of na de maaltijd worden ingenomen. Hou de timing dus goed in de gaten voor het beste effect.

6. Laat de ziekte je niet beheersen – jij bent de baas.

Daar hebben we al vaker bij stil gestaan. Ben jij parkinson-patiënt? Heb je parkinson? Of doe je parkinson ernaast?

7. Draag regelmatig wat bij aan je leefgemeenschap.

Dat geeft je een goed gevoel en leidt de aandacht van je eigen situatie af. Dat is ook al vaker in onze blogs aan de orde geweest: veel mensen voelen zich het best als ze ertoe doen voor een ander. Ga dat dus doen!

8. Woon bijeenkomsten van bondgenoten bij.

Ook niet nieuw: veel mensen hebben in eerste instantie weerstand tegen het bijwonen van een bijeenkomst van het plaatselijke parkinson-café. Maar vrijwel iedereen die het toch doet, merkt snel de voordelen, zowel sociaal als praktisch.

9. Blijf zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk.

Doe zo lang mogelijk zelf wat je kunt in en om het huis. Als je omgeving teveel voor je doet, bedank dan hartelijk voor de goede bedoelingen, maar laat je niks uit handen nemen wat je zelf kunt doen. Want als je ergens mee stopt, kom je sneller op het punt dat je het ook echt niet meer kunt.

10. Leef elke dag voluit en geef nooit de hoop op.

Ga niet achter de geraniums zitten. Doe elke dag iets wat het leven de moeite waard maakt. Ga erop uit, zelfs als vreemden niet handig op je reageren. Bekijk steeds opnieuw creatief wat je nog kunt ondernemen.

Volgende keer: 10 tips van Dr. Cram voor partners / mantelzorgers.

Vragen, opmerkingen of bijzondere ervaringen bij het bovenstaande? Deel dat dan a.j.b. hieronder in de comment box.

Hartelijke groet,

Koen Lucas

6 thoughts on “10 Tips voor mensen met parkinson van een arts met parkinson.

  1. Marcelle Barion

    augustus 9, 2016 at 9:33am

    Prachtig, deze bevestiging van iemand die aan beide kanten deskundig is – arts en ‘patiënt’ – van wat waardevol is als je een chronische aandoening hebt.
    Marcelle Barion

  2. Janet

    augustus 10, 2016 at 9:07am

    Ik herken mezelf er helemaal in. ik was 43 en kreeg de diagnose in 2010. Dan volgden 2 jaar van hard knokken of de handdoek in de ring gooien..Alles kwam tegelijk, ik was in 1 klap beland in een soort nachtmerrie, alleen met mn dochter van 4, mijn contract werd niet verlengd, Maar de knop ging om en begon te vechten en dacht, niemand en niets krijgt mij eronder ..En ineens ging het beter, en als ik nu terugkijk dan denk ik: ik kan dit, ik wil gewoon niet in die negatieve spiraal komen. Daarom dans ik, zing ik en probeer ik zoveel mogelijk te genieten. Ik voel me sterk, veel sterker als daar voor, toen ik nog niets had. Er is een voor en een na..natuurlijk heb ik ook slechte momenten en weet ik dat het slechter gaat worden. Maar wil niet dat dat mijn leven beheerst..Ben ervan overtuigd dat dit helpt..je kunt zelf heel veel, meer dan jezelf denkt..

    • klucas

      augustus 10, 2016 at 9:56am

      Hoi Janet,

      Prachtige reactie, dankjewel! Je gaat er dus heel goed mee om.
      De enige vraag die ik nog kan bedenken, is: Is voor jou de metafoor van ‘vechten’ een handige?

      Stel je om te beginnen even voor dat je de rest van je leven ‘vecht’ tegen parkinson en merk op wat voor gevoel dat je geeft.
      Het zal je ongetwijfeld kracht geven, en tegelijkertijd kan er angst of onzekerheid tussendoor spelen.

      Bedenk vervolgens een paar andere metaforen, bijvoorbeeld ‘creatief en flexibel zijn om een oplossing voor elk probleem te vinden’.
      Stel je ook de rest van je leven voor met die metafoor en voel opnieuw wat dat met je doet.Dat geeft misschien minder ‘kracht’, maar misschien meer rust en lichtheid en vertrouwen en …

      Voor veel mensen zal gelden dat de tweede een stuk prettiger aanvoelt (maar dat hoeft voor jou persoonlijk uiteraard niet op te gaan!).

      Hartelijke groet,
      Koen

      • Leonie van Balen

        augustus 22, 2016 at 11:31am

        Dag Koen,
        Mooie site.
        Ik wil een ervaring doorgeven,
        een reactie op nr. 5 Neem je medicijnen op tijd en precies zoals voorgeschreven.
        Doordat mijn man een stoma heeft en een stuk dikke darm mist, moet hij iedere 2 uur medicijnen innemen. De retard tabletten hebben geen nut want die worden in de dikke darm opgenomen en de directe in de 12-vingerige darm. Dus sommige tijden vallen gelijk met koffie (met melk), eten enz. Bij het innemen van de medicatie met water werd hij vaak misselijk. Nu krijgt hij een maaltijdshake met melk en is de misselijkheid minder. De werkzaamheid blijft goed. Ik wil hiermee aangeven dat iedere patiënt zelf hierin zijn/haar eigen weg kan zoeken en vinden.
        Mijn man zijn neuroloog zei: Als ik uw man zie is dat een momentopname. U ziet uw man 24 uur per dag. U hebt de vrijheid om te “spelen” met de medicatie, dat vertrouw ik u wel toe. Dus bij overbeweeglijkheid is er iets verminderd, maar gaan we ’s avonds op visite, dan is er een halfje bij om makkelijker in en uit de auto te komen.
        Hartelijke groet,
        Leonie van Balen

    • Leonie van Balen

      augustus 22, 2016 at 11:20am

      Dag Janet,
      Prachtige instelling heb je. Ik ben dan wel partner van een parkinsonpatiënt, maar samen hebben we de zelfde instelling. Mijn schoonmoeder (20 jaren Parkinson) wilde niet meer onder de mensen komen. Mijn man (25 jaren parkinson) en ik hebben daarvan geleerd. We zijn blijven doen als altijd, alleen nu met meer hulp. Je dochter van 4 is inmiddels 10. Wij hebben zelf 2 dochters en dat is wat ik iedere vrouw gun. Ze zijn nu 42 en 44 en het blijft fijn. Bespreek alles met je dochter zodat jullie samen de toekomst met vertrouwen in kunnen gaan.
      Hartelijke groet,
      Leonie van Balen

  3. pe joseph

    augustus 24, 2016 at 11:57am

    perkinson heeft mijn leven totaal veranderd alles wat sluimerde is ontploft en ik geniet volop van mijn gedichten(ook te horen op radio parkinson)en tekeningen tv kijk ikniet meer en de krant overlees ik ik heb mljzelf ontdekt4

Laat een reactie achter bij Leonie van Balen Reactie annuleren

Your email will not be published. Name and Email fields are required.