dbs

DBS Een ervaring rijker

Een ervaring rijker     Afgelopen donderdag 25 januari is bij mij een DBS-systeem geplaatst. Een ervaring die zich met niets laat vergelijken. De dag begint op 25 januari om 8 uur. De neurochirurg komt voor het plaatsen van een frame. Het frame laat zich het best vergelijken met een kubus en is met vier […]

cct1vueugaa2bcq

Stress en parkinson

Op wereldparkinson dag 2015 heb ik een lezing gegeven over parkinson en stress vanuit patiëntenperspectief gegeven. In deze lezing heb ik het onderwerp vanuit verschillende invalshoeken belicht. Dit artikel is een uitwerking daarvan. Het is mijn beleving en de manier waarop ik er mee omga en wie weet als het mij helpt……….? Stressgevoeliger met parkinson […]

Screening deelname Investonderzoek

Ik heb in een eerder blog vertelt over mijn mogelijke deelname aan het investonderzoek van het AMC. Een vergelijkend onderzoek tussen Duodopa en DBS. Wanneer is de een het beste alternatief? Wanneer de ander en welke behandeling is het meest kosteneffectief? Inmiddels heeft de screening of ik geschikt ben voor deelname aan dit onderzoek plaatsgevonden […]

266px-Academisch_Medisch_Centrum_Amsterdam_001

AMC , donderdag 15 september 2016

Vanochtend zijn mijn vrouw en ik bij het AMC geweest voor een gesprek over het INVEST-onderzoek. Eerst meer over INVEST. Als de ziekte van Parkinson vordert, lukt het vaak niet meer om de verschijnselen goed te behandelen met alleen medicijnen, dat is ook bij mij het geval. De ruimte tussen te weinig werking van Levodopa […]

Kees2

Met mijn ziekte gaat het goed en met mij ook.

“Met mijn ziekte gaat het goed en met mij ook. Het blijft een rare en ook kwetsende ervaring om geïdentificeerd of wellicht gereduceerd te worden tot een ziekte. Ik voel me in de eerste plaats mens: een mens met iets extra’s, een mens met parkinson. En wanneer ik zeg parkinson doe ik erbij, bedoel ik […]

Kees gecomprimeerd

Missie achter mijn bureau

Het is nu half twaalf en ik zit achter mijn bureau voor het blog van deze week. Het ik voor het eerst sinds dagen wat minder benauwd en als ik naar buiten kijk zie ik een strakblauwe lucht en een paar frisgroene bomen. Mijn werkkamertje is klein en vol met een bureau, een bureaustoel, een […]

Ruimte maken

Hoe ga jij om met parkinson? Probeer je het te verbergen of ben je er open over en waarom? Ik heb vanaf dag 1 gekozen voor openheid en dat bevalt meestal goed. En met openheid bedoel ik dat ik kinderen, familie en de mensen waar ik destijds mee werkte heb verteld dat ik parkinson heb. […]

Een middag in Aalsmeer

In een experimentele bui vandaag. Ik had vorige week een presentatie in het ontmoetingscentrum in Aalsmeer. De titel “Parkinson is ook een bewegingsstoornis”. De presentatie heb ik als filmpje bijgevoegd. Voor mij een nieuwe optie. Daarom experimenteel. Zie hier de presentatie. Binnenkort met gesproken woord erbij.

Parkinson is een progressieve ziekte

Vandaag een kort blog omdat de week anders verloopt dan gehoopt. Soms heb je dat. En dan door naar parkinson. Parkinson is een progressieve ziekte. Zomaar vijf woorden en wat betekent dat. De afgelopen tijd merk ik dat sommige dingen minder makkelijk gaan en de ziekte een stapje verder is. Dat uit zich met name […]