De GDNF-poort in de schedel van een patiënt

Ben ik gek als ik niet volledig teleurgesteld ben in de uitkomsten van het GDNF-onderzoek in Bristol?

Heb je de tweedelige BBC-documentaire ‘The Parkinson’s drug trial’ gezien? En was je ook zo teleurgesteld? Ik in eerste instantie wel, maar toen ik nog eens keek en nadacht, overheerste hoop en enthousiasme!

Wat me teleurstelt in de onderzoeksresultaten

Natuurlijk is het afschuwelijk dat:

  • de deelnemers aan het onderzoek geen GDNF meer krijgen
  • de uitkomsten over de eerste 9 maanden onderzoek onvoldoende verschil laten zien tussen GDNF-ontvangers en placebogroep,
  • Pfizer de stekker heeft getrokken uit alle onderzoek naar neurologische aandoeningen

Wat me hoop en vertrouwen geeft: GDNF werkt!

De scans van GDNF-ontvangers laat een grote toename zien in dopamine-productie. Misschien heeft Pfizer een rekensom gemaakt en vastgesteld dat de behandeling te duur is per patiënt en de markt voor dopamineuze medicijnen kapot kan maken.

Dat wil zeggen dat er fondsen voor doorontwikkeling gevonden moeten worden buiten ‘big pharma’ om. Laten we daar dan met z’n allen aan werken!

Wat me heel enthousiast maakt, los van GDNF

Ik word echt heel warm van de resultaten van de eerste helft van het onderzoek (de fase waarin de helft van de deelnemers een placebo kreeg). En wel hierom:

  • En groot deel van de deelnemers (zowel GDNF-ontvangers als placebo-ontvangers) ging vooruit, terwijl de wetenschappelijke verwachting is dat ze gemiddeld allemaal achteruit zouden gaan (als gevolg van de progressiviteit van de aandoening).
  • De GDNF-ontvangers gingen er slechts 6% meer op vooruit dan de placebogroep. Het placebo-effect was dus bijna zo sterk als GDNF.
  • Als GDNF werkt (wat we wel als bewezen kunnen beschouwen), dan werkt het placebo-effect bijna even goed. Dat is een fantastische conclusie!

Want wat is het placebo-effect? Wikipedia zegt daarover het volgende:

Een placebo slaat op een positief psychisch effect dat optreedt door vertrouwen in de heilzame werking van een behandeling (bijvoorbeeld meer gevoel van welbehagen of opluchting).

Anders gezegd: het vertrouwen in de heilzame werking van een behandeling leidt tot meetbaar herstel van lichamelijke en mentale functies. Het wordt ook wel het zelfgenezend vermogen van het lichaam genoemd, hoewel die verklaring door wetenschappers niet wordt ondersteund.

Wat maakt me dan precies zo enthousiast?

Als het vertrouwen in een bepaalde behandeling een zo ingrijpende, positieve werking kan hebben, dan kun je dus heel veel zelf aan herstel van je gezondheid, welzijn en levenskwaliteit doen. Het recept is kennelijk:

  1. Vind veranderingen in je levensstijl waarin je vertrouwen hebt dat die heilzaam zijn.
  2. Voer die veranderingen door en
  3. Ervaar de voordelen!

En er zijn m.i. allerlei simpele manieren om dat proces te versterken en te versnellen door je vertrouwen in het effect van gedragsveranderingen te vergroten:

  • Maak bondgenoten van lotgenoten! Deel ervaringen en leer van elkaar.
  • Lees alle boeken van mensen die claimen te zijn hersteld van Parkinson en haal daaruit op waar zij in geloofden en wat het ze gebracht heeft.
  • Besef dat hoop, vertrouwen en dankbaarheid biochemische processen op gang brengen die dopamineproductie aanjagen.
  • Besef dat er manieren zijn om je eigen GDNF-productie aan te jagen: bewegen, ontspannen en mentale stimulatie (je hersen activeren en actief houden).
  • En besef dat je ziektelast vermindert als je algemene gezondheid verbetert (door gezonder eten, stoppen met roken en drinken, meer bewegen, zelfontwikkeling etc.).

En doe ondertussen op de één of andere manier een bijdrage aan GDNF-onderzoek (of ander onderzoek waarin je gelooft.

Stel je eens voor wat de combinatie van jouw eigen placebo-inspanningen gekoppeld aan een behandeling met GDNF in de nabije toekomst mogelijk zou maken!

En, ben ik gek? Ik hoor graag je mening (hieronder in de comment box).

Koen Lucas, Parkinson-coach en -trainer

One thought on “Ben ik gek als ik niet volledig teleurgesteld ben in de uitkomsten van het GDNF-onderzoek in Bristol?

  1. Fred Fierst

    maart 9, 2019 at 6:12pm

    Interessante visie waar ik me in kan vinden. Wat wel noodzakelijk lijkt, zowel bij dit onderzoek als in boeken van patiënten die een genezing claimen, is dat men stopt met de huidige medicatie. De vraag is in hoeverre de huidige medicatie (Levodopa, etc.), in vaak grote hoeveelheden toegediend, in de weg zit bij “zelfgenezing”. Worden je hersenen niet “lui” als chemische dopamine wordt toegediend, en staat dat placebo werking niet in de weg. Aan de andere kant kunnen veel patiënten niet meer zonder medicatie en is de norm bij de meeste neurologen om bij de progressie steeds meer voor te schrijven. Zelf denk ik dat minder medicatie je hersenen kan stimuleren om zelf meer dopamine te gaan produceren. Een paar maanden geleden ben ik gaan afbouwen (Levodopa) tot uiteindelijk nul, alleen CBD gebruik ik nog. De afgelopen 4 weken gebruik ik geen levodopa meer, er is enige duidelijke motorische achteruitgang (met name bij het lopen), maar het heeft hoop ik tijd nodig. Wel ben ik cognitief veel sterker en functioneert mijn geheugen beter, oftewel ik voel me minder verdoofd. Over ruim twee weken weer naar de neuroloog, hij weet ervan en gaf me 6 weken om te kijken wat er gebeurde. Waarschijnlijk kan ik het nog doen omdat mijn diagnose Parkinson ruim 4 jaar geleden is gesteld. Voor mensen die verder in het proces zitten zal het waarschijnlijk lastiger zijn? Maar ja geen patiënt is hetzelfde. Afsluitend: Ik vind dat mijn hersenen het zelf moeten oplossen…en daar geloof ik ook in. Maar als het te traag gaat en onhoudbaar wordt zal ik misschien lichte medicatie overwegen.

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.