Boeken

Op deze pagina korte recensies van boeken over parkinson en aanverwante onderwerpen.

e-book:

Papieren boek:

Volgens de kaft is dit het meest verkochte boek om Parkinson ter wereld, vertaald in meer dan 20 talen (helaas niet in het Nederlands). Okun is neuroloog en heeft meerdere boeken over parkinson en aanverwante onderwerpen geschreven.

Dit boek bevat 10 ‘geheimen voor een gelukkiger leven’ die elk in een hoofdstuk worden uitgewerkt.

Iedere keer wordt beschreven wat wetenschappelijk onderzoek te zeggen heeft over het onderwerp en welke onderzoeken er nog lopen. Dat gebeurt in begrijpelijke taal en elk hoofdstuk wordt afgesloten met conclusies en advies.

De geheimen zoals Okun ze formuleert:

  1. Ken de symptomen
  2. Timing is cruciaal bij parkinson
  3. Vraag je dokter naar de mogelijkheden van DBS
  4. Wees agressief in het behandelen van depressie en spanning
  5. Slaap je problemen weg
  6. Wees alert op verslavingen
  7. Beweging verbetert het functioneren van je hersenen
  8. Wees voorbereid op ziekenhuisopname
  9. Vraag voortdurend naar nieuwe behandelmogelijkheden
  10. Ontwikkel hoop tot een gelukkig en betekenisvol leven

Hoewel sommige onderwerpen niet veel nieuws opleveren, zijn er toch ook genoeg tips die voor mij een eye-opener waren. Zo betoogt Okun dat slaapproblemen bij parkisnonpatiënten verschillende oorzaken kunnen hebben en dat die vrijwel allemaal oplosbaar zijn. En het gebrek aan kennis over parkinson in ziekenhuizen (als je wordt opgenomen voor iets dat niet direct met parkinson te maken heeft) is ronduit schokkend. Gelukkig krijg je ook daarover concrete tips.

Kortom, een goed leesbaar, lekker kort boek dat veel bruikbaars te bieden heeft.

 

jan-kwant-maar-as-het-donker-wordt

‘Maar als het donker wordt’ van Jan Kwant.

Dit boek is vooral het ervaringsverhaal van een man die relatief vroeg (op zijn 48e) de diagnose ‘parkinson’ krijgt.

De korte, verhalende hoofdstukken nemen je mee vanaf de schok van de diagnose, via verdriet, frustratie en boosheid naar uiteindelijk de uitspraken “Echt! Het gaat goed met me!” en “Ik ben gelukkig omdat we tevreden zijn.” In essentie een verhaal over acceptatie dus.

Mooie eye-openers zijn er volop:
– Hoe je zelf bevordert dat de echte vrienden nog dichterbij komen
– Wat het je daarin oplevert als je je kwetsbaar durft op te stellen
– Hoe je met mensen om leert gaan die niet zo handig op je situatie reageren.
– Hoe je met je partner blijft communiceren om de relatie goed te houden
– je persoonlijke ervaringen opschrijven helpt je om zaken te verwerken en bovendien om belangrijke onderwerpen bespreekbaar te maken met je naasten (en minder naasten, zoals in dit geval de pers)

Doordat de verhalen kort zijn, is het boek heel leesbaar. Je legt het op je nachtkastje, neemt je voor om één hoofdstuk te lezen om er dan achter te komen dat je er al weer drie of vier hebt gelezen en het nu toch echt tijd is om te gaan slapen.

Wat verder opvalt, is de grote rol die het geloof speelt in het boek (Jan is aangesloten bij een Baptisten-gemeente). Hoewel hij gelooft in en vertrouwt op God, is hij regelmatig in verwarring als hij zich afvraagt wat precies Zijn bedoelingen zijn. Hij vindt wel veel steun bij de gemeenschap en vrienden en vriendinnen uit die hoek.

En dat is misschien wel het grootste inzicht uit het boek: morele (en praktische) steun is van levensbelang (en een beetje kwetsbaarheid en openheid helpen je die te ontvangen).

Mooi, leesbaar boek, veel herkenning en een aantal uiterst waardevolle inzichten.

Via de website kun je het boek bestellen:
http://www.maaralshetdonkerwordt.nl/

Hier vind je de Facebook-pagina met regelmatig nieuwe verhalen:
https://www.facebook.com/JanBKwant/


Hersenstormen van Jon Palfreman.

Deze Amerikaanse wetenschapsjournalist maakte ooit een indrukwekkende reportage over parkinson, om er jaren later achter te komen dat hij het zelf heeft.
En dat brengt hem ertoe om opnieuw te onderzoeken wat de stand van zaken is op medisch en therapeutisch gebied.

Dit boek is een mooie mix tussen deugdelijk journalistiek onderzoek, een hele actuele beschrijving van wat bekend is over parkinson en in welke richtingen naar genezing wordt gezocht, en wat je zelf kunt doen om ermee te leren leven. Helder en leesbaar geschreven. Dit boek lees je in één ruk uit.


‘The Brain that Changes Itself’ – Norman Doidge

Doidge is psychiater en hij beschrijft vele gevallen van mensen met hersenletsel als gevolg van een ongeluk of een ziekte. En hoe ze verloren hersenfuncties met allerlei oefeningen weer terugwinnen.

Conclusie: als een hersenfunctie verloren gaat, is het brein vaak in staat om de functie door een ander deel van de hersenen te laten overnemen.

Dit boek gaat niet specifiek over parkinson, maar geeft wel een mooi inzicht in de ‘plasticiteit’ (flexibiliteit en helend vermogen) van de hersenen. En dat geeft de burger met parkinson moed!
Hier te koop:


‘A Lucky Man’ (een gelukkig man) van Michael J. Fox.

Fox is uiteraard een bekend boegbeeld van de parkinson-gemeenschap, die met zijn stichting fondsen werft en de wereld bewust maakt van parkinson en bijbehorende uitdagingen.

Maar voordat hij die rol op zich nam, heeft hij lang geprobeerd om zijn ziekte te verbergen, bang als hij was voor zijn werk en reputatie.

Dit boek beschrijft in herkenbare termen de fysieke en mentale reis die Fox maakte van verzet naar acceptatie en van acceptatie naar boegbeeld.

Vol mooie, inspirerende quotes.

Dirma van Toorn - Pee en Ik

Pee en Ik – Dirma van Toorn

Dirma deelt een aantal van haar ervaringen met parkinson in korte, vlot leesbare verhalen.
Ze is daarin heel open: de leuke kanten van het leven, èn de minder leuke kanten. Maar steeds met een knipoog.

Interessant is haar manier om naar parkinson te kijken: het is een alter ego die ze ‘Pee’ (parkinson) noemt. Pee reist op haar schouder mee, schaterlachend wanneer ze valt. Ze is meestal bij haar, maar soms ook niet. Ze heeft niet altijd goede bedoelingen, maar werkt soms ook opeens onverwacht goed mee. Niet direct een vriendin, maar wel een belangrijk onderdeel van haar leven.

Met Pee omgaan is een kwestie van vallen en opstaan, maar opstaan zal ze, steeds opnieuw. Een boek vol herkenbare verhalen, die menige glimlach op je gezicht zal brengen. De moeite van het lezen meer dan waard!

Het boek is uitgegeven in 2007 en is niet meer in de handel, maar nog wel te vinden op marktplaats, boekwinkeltjes.nl e.d.

Dirma werkt aan een kinderboek over parkinson en als dat af is, komt er een deel 2 van ‘Pee en ik’.
Mooi om te zien hoe veel mensen met parkinson zich met hart en ziel inzetten om lotgenoten te ondersteunen.

john-pepper-reverse-parkinsons-disease-75
Reverse Parkinson’s Disease! (‘Keer de ziekte van parkinson om!’) van John Pepper.
Deze Zuid-Afrikaan is inmiddels 81 en als je hem ziet, zou je niet zeggen dat hij al tientallen jaren parkinson heeft.

Een heel interessant boek omdat hij beweert zijn ziekte vrijwel volledig de baas te zijn, zonder medicijnen!

Daarvoor heeft hij een uitgebreid recept met elementen zoals lichaamsbeweging (2 power-walks van een uur per week), gezonde voeding en het elimineren van stress. Maar ook attitude-verandering, vermijden van gifstoffen (o.a. door al zijn vullingen te laten vervangen!) en -heel interessant- een andere manier van opnieuw leren bewegen.

Als kritiek kun je zeggen dat hij in een uitzonderlijke positie verkeerde: als directeur/eigenaar van een grote drukkerij was hij in staat vervroegd met pensioen te gaan en al zijn tijd en aandacht aan het omgaan met parkinson te besteden.

Hoewel het boek alleen in het Engels verkrijgbaar is, heeft Robberto Bos (van ParQinson.nl) naar aanleiding van Pepper’s workshop in Amsterdam in oktober 2015 een mooie samenvatting gemaakt. Die samenvatting kun je hier gratis lezen:
http://www.parqinson.nl/…/parQinson-tips-JohnPepper-beheers…

 

Laat je hersenen niet zitten van Erik Scherder.

Meest in het oog springende quote: ‘Zitten is het nieuwe roken’.
Mocht je nog twijfelen aan het nut van bewegen, niet alleen voor je fysieke conditie, maar juist ook voor het onderhoud en de ontwikkeling van je hersenen: lees dan dit boek.

Heldere van deze hoogleraar neuro-psychologie, toegankelijk en meeslepend zoals zijn presentaties bij DWDD (De Wereld Draait Door).

Een absolute aanrader!