paulina

Paulina (58) heeft al 40 jaar Parkinson

Een nieuw lid van onze Facebook-groep (Expeditie parkinsoN) trok mijn aandacht: iemand die al 40 jaar leeft met Parkinson, en heel jong de eerste symptomen kreeg, hoe is die er nu aan toe? En hoe staat ze in het leven? Ze stemde direct in met een interview en ik kreeg een levenslustige, optimistische, actieve en […]

zorgen

Zorgen over later? Niet doen! Zorgen voor later? Wel doen!

Je hebt Parkinson, dan horen zorgen erbij, toch? Veel mensen met Parkinson maken zich voortdurend zorgen over hun toekomst. Dat is niet zo raar als je bedenkt dat Parkinson bekend staat als progressieve ziekte: steeds meer symptomen die steeds erger worden. Het lastige daaraan is dat ze zich vaak zorgen maken om ellende die nooit […]

dbs

DBS Een ervaring rijker

Een ervaring rijker     Afgelopen donderdag 25 januari is bij mij een DBS-systeem geplaatst. Een ervaring die zich met niets laat vergelijken. De dag begint op 25 januari om 8 uur. De neurochirurg komt voor het plaatsen van een frame. Het frame laat zich het best vergelijken met een kubus en is met vier […]

roer-om

Het Roer Gaat (een beetje) Om In 2017

Kees en ik zijn nu bijna 2 jaar bezig met ‘Omgaan met de ziekte van parkinson’. Dat is erg leuk om te doen en we krijgen er veel waardering voor. Toch gaat het roer in 2017 in zekere zin om. Daar zijn enkele redenen voor: • De activiteiten (blog, Facebook-pagina en –groep) kosten steeds meer […]

cct1vueugaa2bcq

Stress en parkinson

Op wereldparkinson dag 2015 heb ik een lezing gegeven over parkinson en stress vanuit patiëntenperspectief gegeven. In deze lezing heb ik het onderwerp vanuit verschillende invalshoeken belicht. Dit artikel is een uitwerking daarvan. Het is mijn beleving en de manier waarop ik er mee omga en wie weet als het mij helpt……….? Stressgevoeliger met parkinson […]

parkinson-vechten-of-dansen

Parkinson: Vecht Je er Tegen of Dans Je er Mee?

Je hoort van veel mensen met parkinson uitspraken als: “Ik geef de strijd niet op. Ik zal vechten tot mijn laatste snik.” En ook familie en vrienden geven dat vaak als goedbedoeld advies: “Leg je er niet bij neer. Blijven knokken, hoor!”. Kies een handige metafoor! Hoewel ik snap dat die uitspraken energie en kracht […]

Screening deelname Investonderzoek

Ik heb in een eerder blog vertelt over mijn mogelijke deelname aan het investonderzoek van het AMC. Een vergelijkend onderzoek tussen Duodopa en DBS. Wanneer is de een het beste alternatief? Wanneer de ander en welke behandeling is het meest kosteneffectief? Inmiddels heeft de screening of ik geschikt ben voor deelname aan dit onderzoek plaatsgevonden […]

Parkinson-Coaching, Helpt Dat?

Parkinson-Coaching Helpt dat, parkinson-coaching? Het antwoord is natuurlijk ‘JA’, anders schreef ik dit artikel niet, maar hoe zit dat dan precies? Coaching is bij ziekte een extreem goed middel in verschillende situaties. De dokter, de parkinson-verpleegkundige en de fysiotherapeut helpen je met de fysieke kant. Maar aan de mentale kant wordt vaak nog niet zoveel […]

11 tips voor het doorbreken van freezing bij de ziekte van parkinson

11 tips om een freezing te doorbreken.

Freezing, oftewel zo ‘off’ zijn dat je even geen stap kunt verzetten, komt vaak pas voor wanneer iemand al relatief lang parkinson heeeft (en bij sommigen gebeurt het nooit). Het is uiteraard een lastig symptoom. Want het komt altijd ongelegen en vrijwel niemand wil zo gezien worden. Daarom hebben we op onze Facebook-pagina als vierde […]

266px-Academisch_Medisch_Centrum_Amsterdam_001

AMC , donderdag 15 september 2016

Vanochtend zijn mijn vrouw en ik bij het AMC geweest voor een gesprek over het INVEST-onderzoek. Eerst meer over INVEST. Als de ziekte van Parkinson vordert, lukt het vaak niet meer om de verschijnselen goed te behandelen met alleen medicijnen, dat is ook bij mij het geval. De ruimte tussen te weinig werking van Levodopa […]