Heb je de tweedelige BBC-documentaire ‘The Parkinson’s drug trial’ gezien? En was je ook zo teleurgesteld? Ik in eerste instantie wel, maar toen ik nog eens keek en nadacht, overheerste hoop en enthousiasme! Wat me teleurstelt in de onderzoeksresultaten Natuurlijk is het afschuwelijk dat: de deelnemers aan het onderzoek geen GDNF meer krijgen de uitkomsten […]
Een nieuw lid van onze Facebook-groep (Expeditie parkinsoN) trok mijn aandacht: iemand die al 40 jaar leeft met Parkinson, en heel jong de eerste symptomen kreeg, hoe is die er nu aan toe? En hoe staat ze in het leven? Ze stemde direct in met een interview en ik kreeg een levenslustige, optimistische, actieve en […]
Een ervaring rijker Afgelopen donderdag 25 januari is bij mij een DBS-systeem geplaatst. Een ervaring die zich met niets laat vergelijken. De dag begint op 25 januari om 8 uur. De neurochirurg komt voor het plaatsen van een frame. Het frame laat zich het best vergelijken met een kubus en is met vier […]
Symptoombestrijding Medicijnen voor Parkinson bestrijden symptomen, maar bieden geen uitzicht op genezing. Bovendien hebben ze hele nare bijwerkingen, zoals overbeweeglijkheid, koop- , gok- en andere verslavingen. Is het dan een wonder dat veel mensen zich afvragen of ze niet beter af zouden zijn zònder? Martine de Groot-Verburg Het onderstaande is een weergave van het interview […]
Parkinson: Een auto-immuunziekte? In dit filmpje een kort interview met Dr. Tom O’Bryan, schrijver van het boek ‘The Autoimmune Fix’, over hoe problemen in de spijsvertering onder meer parkinson en alzheimer zouden kunnen veroorzaken. Ik heb een samenvatting en vertaling gemaakt van de delen van de tekst die relevant zijn voor parkinson. Dat kun je […]
Dit was de 5e ‘Vraag-Van-De-Week’ op onze Facebook-pagina. De reacties op deze vraag (met dank aan: Simone, Angelien, Inge en Tineke) zijn heel eenduidig: meteen na de diagnose aan iedereen vertellen. Angelien praatte er zelfs vóór de diagnose met mensen over omdat ze parkinson vermoedde. Dat is, denk ik, ook een hele goede keuze: heel […]
Op de derde vraag van de week kwamen slechts 6 reacties, maar die geven wel een heel uitgebreid beeld van de mogelijkheden! Aan de hand van die reacties kom ik tot 5 tips en een combinatie-tip en ik voeg er zelf nog een tip aan toe. Het moet toch raar lopen als daar niks voor […]
Veel mensen met parkinson (en hun partner) maken mee dat familie, vrienden, bekenden en collega’s onhandig reageren op de mededeling “Ik heb / mijn partner heeft parkinson”. Alsof de diagnose zelf nog niet zwaar genoeg is! Klassieke voorbeelden: Ach, het had nog erger gekund. Je hebt in ieder geval geen kanker. Alles gebeurt met een […]
Het is nu half twaalf en ik zit achter mijn bureau voor het blog van deze week. Het ik voor het eerst sinds dagen wat minder benauwd en als ik naar buiten kijk zie ik een strakblauwe lucht en een paar frisgroene bomen. Mijn werkkamertje is klein en vol met een bureau, een bureaustoel, een […]
Hoe ga jij om met parkinson? Probeer je het te verbergen of ben je er open over en waarom? Ik heb vanaf dag 1 gekozen voor openheid en dat bevalt meestal goed. En met openheid bedoel ik dat ik kinderen, familie en de mensen waar ik destijds mee werkte heb verteld dat ik parkinson heb. […]
