paulina

Paulina (58) heeft al 40 jaar Parkinson

Een nieuw lid van onze Facebook-groep (Expeditie parkinsoN) trok mijn aandacht: iemand die al 40 jaar leeft met Parkinson, en heel jong de eerste symptomen kreeg, hoe is die er nu aan toe? En hoe staat ze in het leven? Ze stemde direct in met een interview en ik kreeg een levenslustige, optimistische, actieve en […]

zorgen

Zorgen over later? Niet doen! Zorgen voor later? Wel doen!

Je hebt Parkinson, dan horen zorgen erbij, toch? Veel mensen met Parkinson maken zich voortdurend zorgen over hun toekomst. Dat is niet zo raar als je bedenkt dat Parkinson bekend staat als progressieve ziekte: steeds meer symptomen die steeds erger worden. Het lastige daaraan is dat ze zich vaak zorgen maken om ellende die nooit […]

dbs

DBS Een ervaring rijker

Een ervaring rijker     Afgelopen donderdag 25 januari is bij mij een DBS-systeem geplaatst. Een ervaring die zich met niets laat vergelijken. De dag begint op 25 januari om 8 uur. De neurochirurg komt voor het plaatsen van een frame. Het frame laat zich het best vergelijken met een kubus en is met vier […]

trauma

Chronische ziekte voor Nederlanders schokkender?

Welvarende landen bevattelijker voor PTSS Uit recent onderzoek blijkt dat inwoners van welvarende landen (waaronder Nederland) bevattelijker zijn voor depressies en post-traumatische stress-stoornissen (PTSS) dan inwoners van landen waar traumatische gebeurtenissen veel vaker voorkomen. We maken relatief weinig traumatische situaties mee en verwachten daardoor kennelijk minder dat het onszelf zal overkomen. Na de Canadezen lopen […]

roer-om

Het Roer Gaat (een beetje) Om In 2017

Kees en ik zijn nu bijna 2 jaar bezig met ‘Omgaan met de ziekte van parkinson’. Dat is erg leuk om te doen en we krijgen er veel waardering voor. Toch gaat het roer in 2017 in zekere zin om. Daar zijn enkele redenen voor: • De activiteiten (blog, Facebook-pagina en –groep) kosten steeds meer […]

cct1vueugaa2bcq

Stress en parkinson

Op wereldparkinson dag 2015 heb ik een lezing gegeven over parkinson en stress vanuit patiëntenperspectief gegeven. In deze lezing heb ik het onderwerp vanuit verschillende invalshoeken belicht. Dit artikel is een uitwerking daarvan. Het is mijn beleving en de manier waarop ik er mee omga en wie weet als het mij helpt……….? Stressgevoeliger met parkinson […]

Screening deelname Investonderzoek

Ik heb in een eerder blog vertelt over mijn mogelijke deelname aan het investonderzoek van het AMC. Een vergelijkend onderzoek tussen Duodopa en DBS. Wanneer is de een het beste alternatief? Wanneer de ander en welke behandeling is het meest kosteneffectief? Inmiddels heeft de screening of ik geschikt ben voor deelname aan dit onderzoek plaatsgevonden […]

Christine's fiets 'Nico'

‘Nico’, de elektrische fiets van Christine (of: Hoe je het ook kunt zien)

Christine Ackaert, bezig bijtje Eerder kregen we al de mooie bijdrage van Christine Ackaert over de manier waarop ze haar collega’s vertelde over haar parkinson-diagnose (hier kun je dat artikel nog eens lezen). Deze week mailde ze ons haar ervaringen rond haar verzet tegen en de aanschaf van een elektrische fiets. Met een bijzondere rol […]

Parkinson-Coaching, Helpt Dat?

Parkinson-Coaching Helpt dat, parkinson-coaching? Het antwoord is natuurlijk ‘JA’, anders schreef ik dit artikel niet, maar hoe zit dat dan precies? Coaching is bij ziekte een extreem goed middel in verschillende situaties. De dokter, de parkinson-verpleegkundige en de fysiotherapeut helpen je met de fysieke kant. Maar aan de mentale kant wordt vaak nog niet zoveel […]

onbegrip van een echtgenoot

Onbegrip van een echtgenoot

Parkinson is vaak moeilijk te accepteren, zowel door degene die het heeft als door diens partner. En het wordt pas echt lastig wanneer jij en je partner daarin niet ‘gelijk’ lopen. Dat kan heel schadelijk zijn voor je relatie en een bron van depressieve gevoelens. Een duidelijk, maar schrijnend voorbeeld kregen we toegestuurd door Maria […]