doctor-3410941__480

Waar moet je op letten bij diagnose en behandeling van Parkinson?

Eén van de deelnemers aan mijn online coachgroep voor mensen met Parkinson gaf kort geleden een samenvatting van zijn ervaringen met 5 verschillende neurologen in 3 jaar tijd. Aanleiding was een aantal afwijkingen van de ‘Multidisciplinaire Richtlijn Parkinson’, die door artsen gevolgd zou moeten worden. Het doel van zijn verhaal is om een aantal aanbevelingen […]

dbs

DBS Een ervaring rijker

Een ervaring rijker     Afgelopen donderdag 25 januari is bij mij een DBS-systeem geplaatst. Een ervaring die zich met niets laat vergelijken. De dag begint op 25 januari om 8 uur. De neurochirurg komt voor het plaatsen van een frame. Het frame laat zich het best vergelijken met een kubus en is met vier […]

trauma

Chronische ziekte voor Nederlanders schokkender?

Welvarende landen bevattelijker voor PTSS Uit recent onderzoek blijkt dat inwoners van welvarende landen (waaronder Nederland) bevattelijker zijn voor depressies en post-traumatische stress-stoornissen (PTSS) dan inwoners van landen waar traumatische gebeurtenissen veel vaker voorkomen. We maken relatief weinig traumatische situaties mee en verwachten daardoor kennelijk minder dat het onszelf zal overkomen. Na de Canadezen lopen […]

roer-om

Het Roer Gaat (een beetje) Om In 2017

Kees en ik zijn nu bijna 2 jaar bezig met ‘Omgaan met de ziekte van parkinson’. Dat is erg leuk om te doen en we krijgen er veel waardering voor. Toch gaat het roer in 2017 in zekere zin om. Daar zijn enkele redenen voor: • De activiteiten (blog, Facebook-pagina en –groep) kosten steeds meer […]

cct1vueugaa2bcq

Stress en parkinson

Op wereldparkinson dag 2015 heb ik een lezing gegeven over parkinson en stress vanuit patiëntenperspectief gegeven. In deze lezing heb ik het onderwerp vanuit verschillende invalshoeken belicht. Dit artikel is een uitwerking daarvan. Het is mijn beleving en de manier waarop ik er mee omga en wie weet als het mij helpt……….? Stressgevoeliger met parkinson […]

parkinson-vechten-of-dansen

Parkinson: Vecht Je er Tegen of Dans Je er Mee?

Je hoort van veel mensen met parkinson uitspraken als: “Ik geef de strijd niet op. Ik zal vechten tot mijn laatste snik.” En ook familie en vrienden geven dat vaak als goedbedoeld advies: “Leg je er niet bij neer. Blijven knokken, hoor!”. Kies een handige metafoor! Hoewel ik snap dat die uitspraken energie en kracht […]

Screening deelname Investonderzoek

Ik heb in een eerder blog vertelt over mijn mogelijke deelname aan het investonderzoek van het AMC. Een vergelijkend onderzoek tussen Duodopa en DBS. Wanneer is de een het beste alternatief? Wanneer de ander en welke behandeling is het meest kosteneffectief? Inmiddels heeft de screening of ik geschikt ben voor deelname aan dit onderzoek plaatsgevonden […]

Christine's fiets 'Nico'

‘Nico’, de elektrische fiets van Christine (of: Hoe je het ook kunt zien)

Christine Ackaert, bezig bijtje Eerder kregen we al de mooie bijdrage van Christine Ackaert over de manier waarop ze haar collega’s vertelde over haar parkinson-diagnose (hier kun je dat artikel nog eens lezen). Deze week mailde ze ons haar ervaringen rond haar verzet tegen en de aanschaf van een elektrische fiets. Met een bijzondere rol […]

Parkinson-Coaching, Helpt Dat?

Parkinson-Coaching Helpt dat, parkinson-coaching? Het antwoord is natuurlijk ‘JA’, anders schreef ik dit artikel niet, maar hoe zit dat dan precies? Coaching is bij ziekte een extreem goed middel in verschillende situaties. De dokter, de parkinson-verpleegkundige en de fysiotherapeut helpen je met de fysieke kant. Maar aan de mentale kant wordt vaak nog niet zoveel […]

11 tips voor het doorbreken van freezing bij de ziekte van parkinson

11 tips om een freezing te doorbreken.

Freezing, oftewel zo ‘off’ zijn dat je even geen stap kunt verzetten, komt vaak pas voor wanneer iemand al relatief lang parkinson heeeft (en bij sommigen gebeurt het nooit). Het is uiteraard een lastig symptoom. Want het komt altijd ongelegen en vrijwel niemand wil zo gezien worden. Daarom hebben we op onze Facebook-pagina als vierde […]