paulina

Paulina (58) heeft al 40 jaar Parkinson

Een nieuw lid van onze Facebook-groep (Expeditie parkinsoN) trok mijn aandacht: iemand die al 40 jaar leeft met Parkinson, en heel jong de eerste symptomen kreeg, hoe is die er nu aan toe? En hoe staat ze in het leven? Ze stemde direct in met een interview en ik kreeg een levenslustige, optimistische, actieve en […]

zorgen

Zorgen over later? Niet doen! Zorgen voor later? Wel doen!

Je hebt Parkinson, dan horen zorgen erbij, toch? Veel mensen met Parkinson maken zich voortdurend zorgen over hun toekomst. Dat is niet zo raar als je bedenkt dat Parkinson bekend staat als progressieve ziekte: steeds meer symptomen die steeds erger worden. Het lastige daaraan is dat ze zich vaak zorgen maken om ellende die nooit […]

schok-koude-douche

Trauma en Nocebo-Effect door Diagnose Parkinson

De Westerse Parkinson-diagnose De manier waarop artsen hun patiënten een diagnose geven, verschilt uiteraard van arts tot arts. De één is wat zakelijker en de ander heeft wat meer inlevingsvermogen. En ik geloof er heilig in dat ze allemaal doen wat hen het beste lijkt voor de patiënt. Maar er zit ook iets vreemds in […]

doctor-3410941__480

Waar moet je op letten bij diagnose en behandeling van Parkinson?

Eén van de deelnemers aan mijn online coachgroep voor mensen met Parkinson gaf kort geleden een samenvatting van zijn ervaringen met 5 verschillende neurologen in 3 jaar tijd. Aanleiding was een aantal afwijkingen van de ‘Multidisciplinaire Richtlijn Parkinson’, die door artsen gevolgd zou moeten worden. Het doel van zijn verhaal is om een aantal aanbevelingen […]

dbs

DBS Een ervaring rijker

Een ervaring rijker     Afgelopen donderdag 25 januari is bij mij een DBS-systeem geplaatst. Een ervaring die zich met niets laat vergelijken. De dag begint op 25 januari om 8 uur. De neurochirurg komt voor het plaatsen van een frame. Het frame laat zich het best vergelijken met een kubus en is met vier […]

trauma

Chronische ziekte voor Nederlanders schokkender?

Welvarende landen bevattelijker voor PTSS Uit recent onderzoek blijkt dat inwoners van welvarende landen (waaronder Nederland) bevattelijker zijn voor depressies en post-traumatische stress-stoornissen (PTSS) dan inwoners van landen waar traumatische gebeurtenissen veel vaker voorkomen. We maken relatief weinig traumatische situaties mee en verwachten daardoor kennelijk minder dat het onszelf zal overkomen. Na de Canadezen lopen […]

roer-om

Het Roer Gaat (een beetje) Om In 2017

Kees en ik zijn nu bijna 2 jaar bezig met ‘Omgaan met de ziekte van parkinson’. Dat is erg leuk om te doen en we krijgen er veel waardering voor. Toch gaat het roer in 2017 in zekere zin om. Daar zijn enkele redenen voor: • De activiteiten (blog, Facebook-pagina en –groep) kosten steeds meer […]

cct1vueugaa2bcq

Stress en parkinson

Op wereldparkinson dag 2015 heb ik een lezing gegeven over parkinson en stress vanuit patiëntenperspectief gegeven. In deze lezing heb ik het onderwerp vanuit verschillende invalshoeken belicht. Dit artikel is een uitwerking daarvan. Het is mijn beleving en de manier waarop ik er mee omga en wie weet als het mij helpt……….? Stressgevoeliger met parkinson […]

parkinson-vechten-of-dansen

Parkinson: Vecht Je er Tegen of Dans Je er Mee?

Je hoort van veel mensen met parkinson uitspraken als: “Ik geef de strijd niet op. Ik zal vechten tot mijn laatste snik.” En ook familie en vrienden geven dat vaak als goedbedoeld advies: “Leg je er niet bij neer. Blijven knokken, hoor!”. Kies een handige metafoor! Hoewel ik snap dat die uitspraken energie en kracht […]

Screening deelname Investonderzoek

Ik heb in een eerder blog vertelt over mijn mogelijke deelname aan het investonderzoek van het AMC. Een vergelijkend onderzoek tussen Duodopa en DBS. Wanneer is de een het beste alternatief? Wanneer de ander en welke behandeling is het meest kosteneffectief? Inmiddels heeft de screening of ik geschikt ben voor deelname aan dit onderzoek plaatsgevonden […]