dbs

DBS Een ervaring rijker

Een ervaring rijker

 

 

Afgelopen donderdag 25 januari is bij mij een DBS-systeem geplaatst. Een ervaring die zich met niets laat vergelijken. De dag begint op 25 januari om 8 uur. De neurochirurg komt voor het plaatsen van een frame. Het frame laat zich het best vergelijken met een kubus en is met vier schroeven vastgezet. Ik voelde me net the man with the iron mask. Gelukkig niet in een kerker maar met erg veel positieve aandacht.

NB ik hoorde gisteren iemand praten over het verschil in warmte tussen academische ziekenhuizen en regionale ziekenhuizen en ik moet zeggen: daar is mij niets van gebleken. Stuk voor stuk kanjers van verpleging tot chirurg van neuroloog tot schoonmaker allemaal “Top!”

Na plaatsing van het frame was het tijd voor de MRI. Dit om de route naar de plek in de hersenen waar de DBS geplaatst wordt vast te stellen. De MRI duurde circa 25 minuten. Daarna had ik even rust, tijd voor de chirurg om zijn route te bepalen. Na circa 3 kwartier (rond 9.45) was het tijd om naar de OK te gaan hetgeen bij mij de spanning deed oplopen: nu ging het echt gebeuren.

Op de ok gaat er geruime tijd voorbij aan voorbereidingen.  Tijd waarin ik met mijn hoofd gefixeerd wordt op de OK-tafel. Tijd waarin ik in een soort tent word gelegd waarachter de chirurg zit en waarvoor Rosanne zit die mij bij de operatie zal ondersteunen. En dat deed ze! Ik zal de details van het boren overslaan behalve dat het een ervaring is die onvergelijkbaar is.

Na het boren is het tijd voor het plaatsen van een test-elektrode. Een elektrode, die gebruikt wordt om vast te stellen waar het signaal in de hersenen optimaal is. Dit gaat per halve millimeter over een range van 12 millimeter. In totaal dus 24 metingen. In principe kan dan al goed worden vastgesteld wat de goede plek is en ik ben ervan overtuigd dat dit ook spoedig de standaard zal worden. In mijn geval, ik had gekozen voor wakker blijven tijdens de operatie, volgde nog een serie tests na plaatsing van de definitieve elektrode. Als ik het me goed herinner, was toch een indrukvolle dag, ging dit om 3 plaatsen per kant waar voor diverse stroomsterktes is vastgesteld hoe ik het ervaarde en er werden diverse tests gedaan. Als ik niet tot 5 kon tellen had ik het zeker geleerd: ik schat dat ik zeker 30 keer per kant (links en rechts) tot 5 geteld heb. Daarnaast werd gekeken naar onwillekeurige bewegingen, mijn tremor en werden wat parkinson-specifieke testjes uitgevoerd.

Om circa 13.00 werd het eerste deel van de operatie afgesloten met het verwijderen van het frame: wart een opluchting, ik kon weer vrij bewegen. Over het middagdeel van de operatie, het aansluiten van de elektrodes op de neurostimulator, kan ik niet veel zeggen dat vond onder narcose plaats. Wel kan ik zeggen dat ik om 18.00 uur weer op de afdeling was en het gevoel had een halve marathon te hebben gelopen. Het verschil met een halve marathon is dat ik me de volgende dag al een heel stuk beter voelde. En meer dan dat. Ik ben nu al voor een groot deel van mijn overbeweeglijkheid af en hoor van diverse mensen dat mij n stem weer helder is en dat terwijl het systeem nog niet aanstaat. Dat gaat 13 februari gebeuren.

 

Door uitval van een afspraak is 6 februari de stimulator aangezet. Ik mocht die ochtend geen medicatie nemen. Dit heeft circa een halve dag gekost. Het kost veel tijd omdat eerst getest wordt wat de beste plek is om de stroom op te richten. Dit wordt gedaan door per elektrode en per zone in de elektrode (een elektrode heeft 4 zones) in stapjes de stroomsterkte te verhogen. Na iedere aanpassing werden wat testen uitgevoerd (stijfheid, tandradfenomeen, tremor, bijwerkingen. Na de voorlopige instelling mocht ik mijn medicijnen innemen en konden Gerdie en ik koffie gaan drinken. De koffie was goed en wel op (half uurtje) toen ik voelde dast ik erg overbeweeglijk werd. Dat was schrikken. Snel terug naar H6-0 Naar Rosanne de parkinsonverpleegkundige. De stroomsterkte werd aangepast en ik werd weer rustiger. Inmiddels is de stroomsterkte in stapjes van 0,1 milliampère een aantal keren in overleg met het AMC verhoogd. En ik moet zeggen met spectaculaire gevolgen:

  • De overbeweeglijkheid is grotendeels weg
  • Ik praat weer als vanouds (heldere stem)
  • Ik ben veel (pro)actiever en energieker

Die laatste had ik niet verwacht en is echt een bonus. Als ik ere over nadenk is het niet gek. Ik ben in vrij korte tijd als gevolg van de overbeweeglijkheid ruim 20 kg afgevallen. Dat kost dus veel energie. Energie die ik  nu anders kan gebruiken. Hoe gaat het dan nu.

Voor DBS

 

Na DBS

RTV Noord-Holland (20 februari 2018)

Alle goeds en bedankt voor alle steun!

 

Kees

 

 

 

One thought on “DBS Een ervaring rijker

  1. Herman

    september 19, 2018 at 7:32pm

    Ik ben zelf Parkinson patiënt en heb op 2018/06/08 een DBS operatie ondergaan. Toch maar best dat de mensen begrijpen dat de eerste ervaring maar tijdelijk is en het resultaat van een beschadiging van de hersenen is. We zijn nu drie maand later en mijn levenskwaliteit ligt rond de 35% dat is minder dan voor de DBS, namelijk 55%.
    Ik wil geen afbreuk doen maar had eerlijk gezegd meer verwacht. Ook is de ondersteuning ook niet je dat. Zeker niet professioneel .

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.