De 10 belangrijkste tips voor het omgaan met Parkinson

In dit artikel beschrijven we kort wat volgens ons de 10 belangrijkste tips zijn om het omgaan met de ziekte van Parkinson makkelijker te maken. En daarbij gaat het niet alleen om ‘positief denken’ (want dat werkt voor de meeste mensen niet en is te eenzijdig), maar om het omgaan met symptomen, positieve èn negatieve gevoelens, lastige èn behulpzame mensen in je omgeving, communicatie met jezelf en nog veel meer.

Hieronder vind je de complete lijst met tips en daarna volgt een korte toelichting per onderwerp.
1. Accepteer de ziekte (niet alle gevolgen!)
2. Schone Taal (i.p.v. vuile)
3. Snap dat mensen je niet snappen (en leg dus uit!)
4. Denk Constructief (en accepteer ook negatieve gedachten)
5. Stel de juiste vragen (ook aan je arts)
6. Hou ontwikkelingen bij (en word geen ‘professionele’ patiënt)
7. Zorg voor ontspanning (en vermijd stress)
8. Blijf leuke dingen doen (hoe mensen ook reageren)
9. Zoek lotgenoten op (patiënten, partners, mantelzorgers)
10. Gebruik je lijf om je geest te veranderen (en andersom)

Wil je een mailtje om je te attenderen op de publicatie van elk nieuw artikel? Vraag dan m.b.v. het oranje invulveld rechts boven aan elke website-pagina het gratis rapport aan. Daarmee kom je ook op onze email-lijst en houden we je graag op de hoogte!

Met de korte beschrijvingen hieronder kun je al een hoop bereiken, maar om de onderwerpen beter uit te diepen (en nog beter bruikbaar te maken), publiceren we hier de komende 20 weken twee artikelen over elk van de tips afzonderlijk (één door Koen als coach en één door Kees als ervaringsdeskundige die Parkinson erbij doet ; ). Daarin lees je meer achtergrond en nadere toelichting over hoe je de tips zelf kunt gebruiken.

Dia1

1. Accepteer de ziekte, niet alle gevolgen
Daar hebben we al eens een facebook-bericht aan gewijd op (klik hier om dat bericht te lezen). Koen merkt aan cliënten in zijn coachpraktijk dat ze boos zijn op ‘de ziekte’ Daar hebben ze last van omdat dat geen concreet ding of persoon is, waar ze tastbaar de discussie (of de strijd) mee aan kunnen gaan.

Het is veel slimmer om je af te vragen: “Wat is het gevolg van de ziekte / dit symptoom? En wat kan ik doen om dat gevolg te omzeilen?”

Als je bijvoorbeeld niet meer leesbaar kunt schrijven, hoe kun je dan toch met familie en verre vrienden communiceren? Het schrijven op zich was waarschijnlijk geen doel, tenzij kalligraferen je hobby is, maar communiceren wèl. En als kalligraferen je hobby was, wat is dan een creatieve hobby die je nog wel kunt beoefenen?

Het eerste blog-artikel rond dit onderwerp wordt op dinsdag 19 mei gepubliceerd, het tweede op dinsdag 2 juni. Daarin wordt uitgebreid beschreven wat het betekent om je ziekte te accepteren en hoe je dat kunt doen.
Daarnaast beschrijft het artikel hoe je de doelen die je hebt, ondanks een zeker verlies aan mogelijkheden, toch waar kunt maken.

Dia2

2. ‘Betrap’ jezelf op ‘schone’ taal, en corrigeer ‘vuile’ taal
Taal is enorm belangrijk in de beleving. Je reageert automatisch op het taalgebruik van anderen en op taal van jezelf, want je onderbewuste neemt taal heel letterlijk. Daarom is schoon taalgebruik belangrijker dan je denkt!

Er zijn heel veel manieren om je eigen taalgebruik op te schonen:
• Vermijd ‘ziek makende’ taal (“Ik word daar doodziek van.” “Dat maakt me kotsmisselijk.” “Daar krijg ik pukkeltjes / buikpijn / de zenuwen / … van.” Etc.)
• Gebruik positief geformuleerde zinnen i.p.v. negatief (“Ik wil … bereiken. En dat ga ik zo-en-zo doen!” i.p.v.
• Stel slimme vragen (“Hoe kan ik me, ondanks het verlies van mijn rijbewijs, toch mobiel en vrij voelen?” i.p.v. “Waarom moet mij dit overkomen?”)
Let bewust op wat je allemaal zegt en denkt en corrigeer wanneer je merkt dat het ‘vuile’ taal is.

Het eerste blog-artikel over dit thema wordt op dinsdag 2 juni gepubliceerd, het tweede op dinsdag 9 juni. Daarin worden de verschillende soorten ‘vuile’ taal beschreven en kun je leren die te vermijden en steeds ‘schonere’ taal te gaan gebruiken.
Daarnaast beschrijft het artikel hoe je het best kunt reageren op ‘vuile’ taal van anderen.

Dia3

3. Snap dat mensen jou niet snappen en leg dus uit
Wie geen (chronische, progressieve) ziekte heeft, snapt nooit precies hoe dat is. Daarnaast (her-) kennen veel mensen de specifieke symptomen van Parkinson niet. Dus traagheid en stijfheid worden lang niet altijd begrepen, evenmin als een tremor of een vlakke gezichtsuitdrukking. Veel mensen hebben daar dus geen begrip voor en reageren onhandig of onprettig.

Om jezelf te helpen begrip voor die ander op te brengen: stel je voor dat je geen enkele ziekte hebt en helemaal niks van Parkinson weet. Hoe zou iemand met Parkinson-symptomen op je overkomen? Wat zou je minstens moeten weten om er iets van te snappen?
Wat zou je zo iemand dus als Parkinson-patiënt kunnen vertellen om enig begrip te krijgen?

Het eerste blog-artikel over dit thema wordt op dinsdag 16 juni gepubliceerd, het tweede op dinsdag 23 juni. Daarin worden de belangrijkste onderwerpen beschreven waar veel mensen niets van begrijpen en vind je een beschrijving van hoe je daarmee kunt omgaan.
Daarnaast bevat het artikel hoe je omgaat met de emoties die onbegrip van anderen met zich meebrengt.

Dia4

4. Denk constructief, en accepteer ook negatieve gedachten
In blog-artikel 2 (‘Schone Taal’) is uitgebreid stil gestaan bij constructief taalgebruik. Artikel 4 sluit daarop aan door daar nog iets meer informatie over te geven, maar bovendien door te laten zien hoe je kunt omgaan met negatieve gedachten die onvermijdelijk toch soms boven komen.

Je werkt jezelf tegen wanneer je daar gefrustreerd van wordt of denkt dat je daardoor mislukt bent in het gebruik van schone taal of in constructief denken.

Het eerste blog-artikel rond dit onderwerp wordt op dinsdag 30 juni gepubliceerd, het tweede op dinsdag 7 juli. Daarin wordt beschreven hoe je kunt reageren op je eigen negatieve gedachten en gevoelens en kun je leren hoe je die ombuigt naar iets waar je wat aan hebt, zonder jezelf verwijten te maken over die negatieve gedachten en gevoelens.
Daarnaast beschrijft het artikel waar negatieve gedachten vandaan komen en welke waarde ze voor je hebben.

Dia5

5. Stel de juiste vragen, ook aan de arts
Veel van Koen’s coach-cliënten hebben problemen met het stellen van de juiste vragen aan artsen en ander medisch personeel, maar ook aan mantelzorgers, familie en vrienden.

Ze hebben diverse drempels om de juiste vragen te stellen, doordat ze zich allerlei zorgen maken, zoals:
• “Als ik teveel vragen stel aan de arts, dan vindt ‘ie me lastig. En de vragen die ik heb, zijn vast domme vragen die hij al veel te vaak heeft gehoord.”
• “Als ik mijn vrienden te vaak om hulp vraag, dan worden ze me zat en dan komen ze helemaal niet meer langs.”

Het eerste blog-artikel rond dit onderwerp wordt op dinsdag 14 juli gepubliceerd, het tweede op dinsdag 21 juli. Daarin worden nog meer belemmerende gedachten beschreven en kun je leren hoe je die omzeilt. Daarnaast beschrijft het artikel hoe je de juiste vragen toch stelt, en wel zodanig dat je niemand voor het hoofd stoot.

Dia6

6. Hou ontwikkelingen bij en word geen ‘professionele patiënt’
Natuurlijk wil je als Parkinson-patiënt precies weten wat de nieuwste ontwikkelingen zijn op het gebied van de behandeling van je ziekte. En het is om diverse redenen goed om daarvan op de hoogte te blijven en er hoop uit te putten.

En je kunt het ook overdrijven: als je dag in, dag uit bezig bent met zoektochten op internet, het lezen van de nieuwste boeken, het volgen van TV-programma’s, cursussen en trainingen over dat ene onderwerp, dan ligt je focus waarschijnlijk te zeer op de ziekte. Je wordt dan een ‘professionele patiënt’ en dat kan heel schadelijk zijn.
Parkinson is ten slotte ‘slechts’ één aspect aan jouw leven, of (zoals Kees dat zo mooi zegt) “Ik doe Parkinson erbij.”

Het eerste blog-artikel rond dit onderwerp wordt op dinsdag 28 juli gepubliceerd, het tweede op dinsdag 4 augustus. Daarin worden de gevaren van een overdreven focus op je ziekte beschreven en kun je leren hoe je dat binnen gezonde perken houdt.
Daarnaast beschrijft het artikel hoe je de last en het werk kunt verdelen, bijvoorbeeld door samenwerking of lotgenotencontact.

Dia7

7. Zorg voor voldoende ontspanning, vermijd stress
Stress belemmert het optimaal functioneren van je lichaam en verlaagt je weerstand tegen ziekmakers en symptomen. Spanning is soms onvermijdbaar, maar stress (teveel spanning, te weinig ontspanning) is wel degelijk te vermijden.

Wat je nodig hebt om stress te voorkómen, is:
• Het bij jezelf herkennen van de eerste tekenen van stress.
• De vaardigheid om spanning te verlagen (met fysieke en mentale technieken)
• De discipline om rust te nemen wanneer dat nodig is.

Het eerste blog-artikel rond dit onderwerp wordt op dinsdag 11 augustus gepubliceerd, het tweede op dinsdag 18 augustus. Daarin wordt wat meer achtergrond rond stress beschreven en kun je leren hoe je stress voorkómt. Daarnaast beschrijft het artikel hoe je lichaam wel vaart bij voldoende ontspanning.

Dia8

8. Blijf leuke dingen doen, hoe mensen ook reageren
In artikel 3 ben je al gewapend tegen onhandige reacties van mensen om je heen.
Artikel 8 behandelt de noodzaak om je leven leuk te houden en je daarin niet te laten belemmeren door overdreven zorgen rond de reacties van anderen.

Het eerste blog-artikel rond dit onderwerp wordt op dinsdag 25 augustus gepubliceerd, het tweede op dinsdag 1 september. Daarin wordt beschreven hoe je om kunt gaan met irreële zorgen en angsten en kun je leren hoe je immuun wordt voor reacties van (meestal) onbekenden, zodat je de in de openbaarheid de sociale dingen kunt blijven doen die belangrijk voor je zijn.
Daarnaast beschrijft het artikel hoe je kunt reageren op onhandige opmerkingen van anderen.

Dia9

9. Zoek mede-patiënten op (of mede-mantelzorgers of mede-partners!)
Eén van de belangrijkste contacten voor mensen met Parkinson (en elke andere chronische ziekte) is lotgenoten-contact. Alleen mensen die ook Parkinson hebben, weten precies wat jij doormaakt, kunnen je vertellen hoe ze daar zelf mee omgaan en kunnen ervaringen met je uitwisselen rond behandelingen, bijwerkingen van medicijnen etc.

Het eerste blog-artikel rond dit onderwerp wordt op dinsdag 8 september gepubliceerd, het tweede op dinsdag 15 september. Daarin worden de voordelen van lotgenotencontact beschreven en kun je leren omgaan met de angst die sommige mensen hebben rond het contact met mede-patiënten. Daarnaast beschrijft het artikel waar je lotgenoten kunt vinden.

Dia10

10. Gebruik je lijf om je geest te veranderen (en andersom)
De kern van de ‘mind- body connection’ is dat alles wat je met je lijf doet, doorwerkt in je gedachten, gevoelens en gemoedstoestand. En dat dit omgekeerd ook werkt: wat je denkt en voelt, heeft gevolgen voor je lichaam (spierspanning, houding, symptomen, gezondheid).
In dit artikel beschrijven we hoe je daar op simpele manieren in het dagelijks gebruik voordeel van kunt hebben.

Het eerste blog-artikel rond dit onderwerp wordt op dinsdag 22 september gepubliceerd, het tweede op dinsdag 29 september. Daarin vind je precies wat je kunt doen om de eenheid van lichaam en geest in je voordeel te gebruiken.

We weten zeker dat er voor jou ook bruikbare onderwerpen zitten, en als je wat mist, laat het ons weten!
Met hartelijke groet,
Kees Vermunt & Koen Lucas

Kees Vermunt    Koen Lucas

2 thoughts on “De 10 belangrijkste tips voor het omgaan met Parkinson

    • klucas

      mei 12, 2015 at 8:09pm

      Hallo Ester,
      Als je de gratis instructie ‘Beheers Je Gemoedstoestand’ aanvraagt (oranje formuliertje rechts boven op elke site-pagina),
      kom je op onze e-maillijst te staan en ontvang je een aankondiging zodra er weer een nieuw blog-artikel in de reeks wordt geplaatst
      (en je hebt ook nog eens een nuttige pdf voor niks ;).
      Met hartelijke groet,
      Koen Lucas

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.