schok-koude-douche

Trauma en Nocebo-Effect door Diagnose Parkinson

De Westerse Parkinson-diagnose

De manier waarop artsen hun patiënten een diagnose geven, verschilt uiteraard van arts tot arts. De één is wat zakelijker en de ander heeft wat meer inlevingsvermogen. En ik geloof er heilig in dat ze allemaal doen wat hen het beste lijkt voor de patiënt.

Maar er zit ook iets vreemds in de manier waarop alle Westers geschoolde medici hun diagnoses meedelen: Ze vinden het hun verantwoordelijkheid om alle (afschrikwekkende) mogelijkheden en details te geven, zowel over de ziekte als over (mogelijke bijwerkingen van) medicijnen, terwijl ieder van hen ook heel goed weet wat het placebo-effect is, of belangrijker nog: het nocebo-effect.

Het Placebo-effect

Zoals je waarschijnlijk al weet, is het placebo-effect verantwoordelijk voor het verdwijnen of verminderen van symptomen als gevolg van medicijnen waar geen enkele werkzame stof in zit. Zo verdwijnt hoofdpijn met een suikerpilletje (als je maar denkt dat het een paracetamolletje is)!

Het Nocebo-effect

Het nocebo-effect is minder bekend, en is feitelijk hetzelfde maar dan in negatieve zin: deelnemers in de placebo-groep aan een onderzoek naar een nieuwe chemokuur tegen kanker, kregen last van misselijkheid en haaruitval!

Het placebo-/nocebo-effect is sterker naarmate de patiënt meer vertrouwt op de vakkundigheid van de verstrekker van het middel: een pil die je krijgt van een arts werkt beter dan die van de plaatselijke drogist. Placebo- en nocebo-effecten zijn dus het gevolg van de verwachtingen die de patiënt heeft: wat hij/zij verwacht, heeft een grote kans uit te komen.

Dan even terug naar het moment van de diagnose door de arts: “Meneer/mevrouw, u heeft de ziekte van Parkinson. Dat is een ongeneeslijke ziekte. U kunt er oud mee worden, maar u krijgt steeds meer symptomen, die steeds erger worden. U loopt grote kans hulpbehoevend te worden. Er zijn medicijnen die de symptomen tijdelijk onderdrukken, maar die medicijnen hebben mogelijk hele nare bijwerkingen.

Met de kennis van het nocebo-effect, wat denk je dat er bij de patiënt gebeurt? Hoe groot is de kans dat al die negatieve verwachtingen uitkomen? Bovendien, wat verwacht de patiënt rond zijn kansen om de eigen gezondheid te verbeteren, symptomen te verminderen, progressie te remmen en van symptomen te herstellen?

De gevolgen van de Parkinson-diagnose

Het effect op veel mensen die op deze manier de diagnose ‘Parkinson’ krijgen, is dat ze:

  • Zo’n schok van de diagnose (en de beroerde vooruitzichten) krijgen dat ze een serieus trauma oplopen (dat onbehandeld steeds erger kan worden),
  • Mede door die schok vol in de weerstand terecht komen (in plaats van de situatie onder ogen te zien en in oplossingen en mogelijkheden te gaan denken)
  • Zich volledig overgeven aan behandeling door de arts (terwijl ze zelf nog heel veel invloed op gezondheid en welzijn kunnen uitoefenen door regie te nemen),
  • Verwachten dat zich steeds nieuwe symptomen zullen aandienen (en vaak ten onrechte denken dat alles wat er fysiek of mentaal misgaat het gevolg is van Parkinson).

Ik heb niet de illusie dat artsen op basis van dit artikel (als ze het al onder ogen krijgen) opeens op een heel andere manier hun diagnose zullen formuleren. Ze zijn in ieder geval gehouden aan professionele afspraken op dat vlak, die hen dwingen alle risico’s en nadelen uitgebreid te beschrijven.

Wat kun je zelf doen?

Wat kun je dan zelf doen als je de diagnose hebt ontvangen? Dat is volgens mij in ieder geval het volgende:

  1. Verwerk op één of andere manier het trauma. Schroom niet om daar een coach of therapeut bij in te schakelen.
  2. Stap zo snel mogelijk uit de weerstand en in de acceptatie van de diagnose. Zoek naar mogelijkheden om je situatie te verbeteren (lees boeken, lees artikelen op internet, ga naar bijeenkomsten van een Parkinson-café, volg een training, of opnieuw: laat je coachen).
  3. Neem actief en kritisch deel in de behandeling door je arts. Neem regie en volg niet slaafs wat de arts voorschrijft. Focus op de leuke dingen in het leven (die er altijd ook zijn).
  4. Als zich een nieuw symptoom aandient, denk dan niet meteen dat het door Parkinson komt (dat is heel vaak namelijk niet zo!). Ga naar de huisarts en zoek naar oplossingen.

Reactie? Graag: hieronder in de comment-box:

4 thoughts on “Trauma en Nocebo-Effect door Diagnose Parkinson

  1. Petra

    september 5, 2018 at 4:28pm

    Ja vreemd eigenlijk dat het zo gaat. Artsen mogen niks beloven , maar heb jij een suggestie hoe ze dit anders kunnen gaan doen ?

    • klucas

      september 5, 2018 at 10:46pm

      Hallo Petra, ik ben geen dokter, maar zou het volgende voorstellen: “U hebt de ziekte van Parkinson. Daar hebben we nog geen oplossing voor, maar er is voor heel veel mensen goed en lang mee te leven. En u kunt zelf van alles doen om uw gezondheid in algemene zin te verbeteren, waardoor u minder last van symptomen zult hebben. Stress beheersen is een belangrijk onderdeel, evenals voldoende bewegen. Hier is een boekje waar alles duidelijk in staat. Als u vragen heeft, dan kunt u te allen tijde contact opnemen met Parkinson-verpleegkundige [naam, e-mail en telefoonnummer]. Ik ga u regelmatig zien en als de symptomen daar aanleiding toe geven, zijn er medicijnen om die draaglijk te maken. Laat deze boodschap even bezinken en bel voor een nieuwe afspraak als u er verder over wilt praten.”
      Daar zit grotendeels dezelfde informatie in, maar het is een stuk minder schokkend en legt de nadruk op de regie door de patiënt.

  2. Nathalie Kelderman

    september 5, 2018 at 9:00pm

    Helemaal mee Eens. Dit sterkt mij in de manier waarop ik met de diagnose om probeer te gaan.Vandaag net de bevestiging van de diagnose gekregen in een second opinion dus genoeg werk te doen!

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.