Hoe open kan je zijn?

DSCN7350Wie vertel je wanneer dat je parkinson hebt. En waarom doe je dat. Wat levert niet vertellen op en wat levert wel vertellen op? De laatste tijd ben ik daar weer meer mee bezig. En een bericht op FB vorige week was het bekende zetje.

Ik ben zelf vanaf het moment van de diagnose parkinson heel open geweest en ben dat ook gebleven. Zie ook de website van mijn bedrijf www.dwarsligger.info. Toch ervaar ik regelmatig ook nadelen. Ik kan er zelf wel voor gekozen hebben dat er meer is in het leven dan professioneel ziek zijn. Anderen denken daar regelmatig heel anders over. Regelmatig heb ik dan het gevoel vooral in mijn rol als patiënt te worden aangesproken en ik ben zoveel meer. Een voorbeeld hiervan is de vraag “Hoe gaat het nu met je?”. Mensen kijken dan raar als ik over mijn werk, kinderen of hobby begin. Wat verwachten ze dan?

Hoe zou het zijn als ik het niet had gedeeld? De eerste jaren had dat gekund. Inmiddels kan ik ook zonder woorden ……………… Ik denk dat verbergen me veel spanning had gekost en ook veel energie. Spanning vanwege de kans dat iemand het zou benoemen en energie vanwege het onderdrukken van de symptomen. Hand in mijn broekzak. Op mijn handen zitten.

Nu ik dit opschrijf realiseer ik me dat de ergernis die ik soms ervaar zit in de kring van mensen die het toch zouden weten. Zo vind ik dat ik best goed, of in ieder geval een stuk beter, ben in het vragen van hulp. De eerste keer vragen of iemand mijn portemonnee uit mijn binnenzak wil pakken weet ik nog goed: bijna was ik met lege handen de winkel uitgelopen. Wat ik lastig vind is ongevraagde hulp. Wellicht kinderachtig en toch.

Wat voor mij nooit een probleem is geweest, zijn de risico’s in verband met werk. En ik  ken, schandalig genoeg, teveel voorbeelden van mensen waar de diagnose een zoektocht naar de uitgang betekende. Daar is nog zoveel te winnen.

 

Prettige dag,

 

Kees

 

3 thoughts on “Hoe open kan je zijn?

  1. Hugo van de Brugge

    november 3, 2015 at 9:12am

    Tja, ik ben altijd heel open geweest over mijn diagnose en de gevolgen ervan. Ik was zelf veel te opgelucht toen eindelijk bekend was wat er met me aan de hand was. Ik had al 2 jaar verschijnselen die ik niet verklaren kon. Dat kon ik toen eindelijk wel, voor iedereen: vrienden, kennissen, collega’s, noem maar op. Ik heb gelukkig nooit meegemaakt dat mensen meewarig of denigrerend tegen me waren. Ik stel me ook al gelijkwaardige op en dat ben ik natuurlijk ook. Ik heb een ziekte die heet Parkinson en dat is al klote genoeg, kan ik je verzekeren. In winkels, in het verkeer, bij andere sociale gelegenheden, ik kom er rond voor uit als dat nodig is. Nooit is daar vervelend op gereageerd.

    Heb een goeie dag!

    Groet, Hugo

  2. lia

    november 3, 2015 at 8:49pm

    Ik wil hier graag iets overzeggen.ik ben altijd open geweest over mijn ziekte en dat ervaarde ik als een opluchting. Maar de laatste tijd heb ik last van overbewegelijkheid en als je in een restaurarant zit dan kunnen de mensen je blijven aankijken en dan Merk
    Je dat że het aan de tafel het er overhebben dan keert de een na de ander zich om je te bekijken
    En dan sla ik vast.maar ik blijf er niet voor weg.maar het kost Veel energie

    Gr lia

  3. Hermien

    maart 18, 2016 at 12:17pm

    Wij zijn hier heel open over geweest.Mijn lieve man heeft Parkinson en werden eigenlijk door iedereen goed opgevangen.Alleen wat mij soms stoort,is dat sommige mensen meteen deze ziekte gaan nadoen,zoals zij dit zien.Dus met vreemde bewegingen van handen ,benen en gezicht gaan bewegen. Maar dan op een manier van…. Vindt dit echt jammer,deze ziekte kan dit met zich meebrengen ja,maar waarom laten anderen het eruit zien,alsof het gestoord eruit ziet?.Je kan hier gewoon meeleven,en is al vermoeiend genoeg voor diegene die dit heeft.Maar dat ze dan ook nog eens zo voor je gaan staan…jammer..Gelukkig is dit niet veel voorgekomen.

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.