Christine Ackaert 2

Hoe vertel ik dat ik parkinson heb? 6 tips.

Christine, bezig bijtje met parkinson

Christine Ackaert (51 jaar, getrouwd, moeder van twee kinderen) kreeg 3 jaar geleden de diagnose ‘parkinson’. Toch is ze nog steeds een ‘bezig bijtje’ zoals ze dat zelf noemt: ze werkt nog 40 uur per week in de thuiszorg (maar overweegt nu wel om minder te gaan werken), ondersteunt en adviseert lotgenoten met parkinson en is bestuurslid Vlaamse Parkinson Liga Jongeren voor West Vlaanderen.

Begin dit jaar wilde ze daar heel open over zijn tegenover haar collega’s. Dat verliep zeer vlot, onder andere doordat ze vooraf een tekst had gemaakt voor het geval ze het niet zelf kon vertellen door emoties. Dan zou een collega het overnemen. Maar ze was sterk, heel sterk, tot ze haar dank-woordje uitsprak ……….. toen kwamen de tranen.

 

De voorbereide tekst van Christine:

Hier volgt de tekst zoals Christine die had voorbereid:

In het voorjaar van 2013 ging het niet goed met mij. Ik werd trager, strammer, had spierpijn en was rap moe. Ik bezocht de huisarts verschillende malen, maar die kon mij geen uitleg geven. De ene ontsteking volgde de ander op.

Toen mijn collega Conny mij erover aansprak, dacht ik: nu moet er een oplossing gezocht worden. Ik had al vaak gehoord dat dokter Tajdar een hele goede was (dienst orthopedie). Dus ik maakte een afspraak. Hij bekeek mij, liet mij enkele oefeningen doen en zei: “Sorry, ik kan jou niet helpen. Je moet langs bij een neuroloog.”

Ik had vlug een afspraak te pakken en net zoals bij dokter Tajdar, ook simpele oefeningen. Hij zei vlug: “Ik zie het, je hebt Parkinson.”

Ik weet nog dat ik dacht: die man is gek, Parkinson? Ik beef niet, ben niet oud en ik stap nog goed. Waarschijnlijk het beeld dat jullie ook hebben. Hij gaf mij medicijnen en zei: binnen drie dagen doen die hun werk.

Verdere onderzoeken werden gepland en op 13/2 werd de diagnose bevestigd. Ondertussen is de medicatie wat verhoogd en gaat het vlotjes met mij. 

En ben ik Conny dankbaar, want de ziekte werd ontdekt in een vroeg stadium.
Nu is het bij mij vooral de stramheid en de traagheid die opvalt. Ook is mijn reukzin deels weg. En tijdens het stappen is mijn armzwaai weg (steek ik weg door hand in jas zak te stoppen).

Spierverkramping in rechtervoet, waardoor ik moeilijk stap (niet altijd). Ook is mijn gezicht uitdrukkingsloos, heb wel nog emoties. Mijn stem is stil en soms hees.

Nu ik heb geleerd om mijn emoties te vertellen, want als ik bijvoorbeeld iets krijg, dan zie je mijn blijheid niet en daarom zeg ik het. Of ze vragen naar hoe ik mij voel. De stille stem, dan moet ik eraan denken mijn volumeknopje aan te zetten. Doe ik dit niet, dan mag er gerust gezegd worden: “Draai eens aan je knopje”.

Mijn leven is dankzij de diagnose rijker en waardevoller geworden. Ik help lotgenoten en ook andere chronisch zieken met raad en vooral een luisterend oor. Ik weet dat ik nu moet genieten en dat doe ik! Wat mijn toekomst is, weet ik niet, maar dat weten jullie ook niet. 

Hopelijk kan ik op jullie begrip rekenen en discretie naar de gezinnen toe. Wat ik niet wil is medelijden. 

Tenslotte wil ik Conny danken en Heidi (die de beginperiode van mijn ziek zijn mijn steun was) en ook Christine die mij helpt met raad en een luisterend oor is. Mochten jullie nog vragen hebben stel ze gerust.

Naschrift Koen, 6 tips voor een goed verhaal:

Wat Christine hier beschrijft, bevat een paar hele handige tips voor als je zelf aan één of meerdere mensen  wilt vertellen dat je parkinson hebt.

Die 6 tips zijn:

  • Schrijf alles wat je wilt zeggen eerst op, zodat je precies weet wat je gaat zeggen.
  • Zorg ervoor dat je iemand achter de hand hebt, die het van je kan overnemen als je het verhaal toch niet zelf kunt vertellen door emoties.
  • Vertel iets over parkinson (niet iedereen weet wat dat inhoudt).
  • Laat mensen weten wat ze bij jou kunnen verwachten, zoals Christine uitlegt dat:
    • emoties niet altijd meer zichtbaar zijn op haar gezicht,
    • ze haar gevoelens daarom met woorden duidelijk zal maken en
    • ze soms moeilijk loopt door kramp.
  • En laat mensen weten wat je van hen verwacht, zoals Christine vraagt om:
    • Discretie naar de gezinnen van de collega’s
    • GEEN medelijden
    • en je mag haar best vragen om wat harder te praten
  • En ten slotte, steek toehoorders (en jezelf) een hart onder de riem (voor veel van je collega’s zal het ook een emotionele schok zijn). Christine heeft dat gedaan door aan te geven dat haar leven dankzij de diagnose rijker en waardevoller is geworden en dat ze van plan is volop te genieten.

Op deze manier zorg je ervoor dat je zo min mogelijk stress hebt en er zoveel mogelijk effect uit haalt voor alle betrokkenen. Een prachtig, leerzaam voorbeeld!

Met heel veel dank aan Christine voor het delen van haar verhaal!

En zoals altijd, heb je vragen, opmerkingen, eigen ervaringen te delen?

Doe dat dan vooral hieronder in de comment box.

Hartelijke groet,

Kees & Koen

5 thoughts on “Hoe vertel ik dat ik parkinson heb? 6 tips.

  1. jan vermeir

    september 6, 2016 at 11:17am

    Ik ben het absoluut eens met dit …
    Mijn eigen tips:
    1. Wees transparant en durf je kwetsbaar opstellen
    Als mensen beginnen zien dat er iets scheelt, gaan ze toch dingen denken … Als je je transparant en kwetsbaar durft opstellen, is de reactie meestal positief. Mensen herkennen zich snel in je ‘probleem’, want iedereen heeft ‘iets’.
    2. Wees duidelijk
    “Parkinson is iets met beven en oudere mensen”. Niets is minder waar: ook juveniele parkinson bestaat en de symptomen zijn veel veel meer. Maar dus moet je in detail treden en duidelijk aangeven waar je hulp kan gebruiken, zelfs al is het niet makkelijk hulp te aanvaarden: men kan enkel rekening houden met iets wat je concreet aanstipt.
    3. Wees positief
    Ook al is het niet altijd simpel, maar een verhaal waarin je bvb aangeeft iets nuttig te doen met je ziekte, of lotgenoten op te zoeken/te praten//te helpen/… werkt beter dan (enkel) negatief nieuws.
    4. Zoek steun bij lotgenoten
    De eerste stap is soms lastig, maar eens je anderen opzoekt, die samen positieve gesprekken houden, voel je je echt verbonden, en kan je van hun ervaringen leren.

    Jan Vermeir
    42j juveniele parkinsonpatiënt sinds 8 jaar
    jongerenvoorzitter J-VPL
    jongeren [at] parkinsonliga.be

  2. Vd sligte

    september 12, 2016 at 8:22pm

    Ik heb Sinds 2007 Parkinson
    Het lopen gaat redelijk maar hebben jullie ervaring met vreselijke duizeligheid, daar door wordt je onzeker van
    De duizeligheid vind ik erger dan de Parkinson

Laat een reactie achter bij jan vermeir Reactie annuleren

Your email will not be published. Name and Email fields are required.