Over parkinson

Parkinson is een merkwaardige, chronische ziekte die zich bij iedereen anders uit. Vooral lichamelijke symptomen of vooral mentaal, een heftige tremor of juist erg stijf en zo meer. Wij hebben een klein onderzoek op facebook uitgevoerd naar de onderwerpen waarmee mensen met parkinson, hun partners en andere mantelzorgers worstelen. Het onderzoek (data-mining) is uitgevoerd door uitspraken van circa 200 mensen te inventariseren en te rubriceren. Hierbij kwamen we op 3 gebieden waarop die uitdagingen liggen: gevoelens, symptomen en de reacties uit de omgeving. In onderstaande figuur is de druk van deze drie gebieden op de kwaliteit van leven weergegeven.

driehoek gevoelens-symptomen-omgeving v2

Alle onderwerpen die we in ons onderzoek vonden (ruim 40!) zijn in te delen in één van die drie gebieden. Zou het zo kunnen zijn dat de kwaliteit van het leven van iemand met parkinson (en zijn/haar partner en/of mantelzorgers)  afhankelijk is van de vraag hoe goed hij/zij omgaat met:

  • de symptomen en beperkingen van de ziekte:
    • trillen,
    • traagheid,
    • afnemende motoriek,
    • vergeetachtigheid,
    • etc.
  • de eigen gevoelens rond (zichtbaar) ziek zijn:
    • angst,
    • verdriet,
    • boosheid,
    • frustratie,
    • schaamte,
    • etc.
  • de reacties van mensen uit de directe omgeving:
    • familie,
    • vrienden,
    • collega’s,
    • medisch personeel,
    • omstanders
    • etc.

Ik denk zeker dat dit een grote rol speelt en wat wellicht nog meer mogelijkheden biedt zijn de kwaliteiten die je hebt buiten parkinson. Dus uit de figuur (out of the box) stappen en doen wat je kan als vader, moeder, opa, oma, vriend, vrijwilliger, medewerker enzovoort.

 

7 thoughts on “Over parkinson

  1. Wim Koning

    juli 11, 2015 at 10:47am

    Als coach werk ik met REBT. Volgens deze therapie zijn EMOTIES primair het gevolg van gedachten. Jullie geven een voorbeeld waarin OMA “emotioneel opbeurt door een gebeurtenis in het verleden met haar kleinkind.” Volgens REBT zijn het haar gedachten over de gebeurtenis die tot deze positieve emoties leiden. En “gedachten”staan nog niet in de driehoek…..?
    Groet,
    Wim

  2. Kees Vermunt

    juli 11, 2015 at 10:50am

    Hai Wim, dit is geen coachmodel. Dit is een rubricering van ervaringen van mensen met of betrokken bij parkinson op verschillende facebookgroepen. Als je daarmee gaat werken komt de wisselwerking tussen lichaam en geest en het feit dat jezelf in hoge mate de regisseur (denken) bent van je emoties aan de orde.

    Groet,

    Kees

  3. Loeti Vischschraper

    augustus 2, 2015 at 4:22pm

    Volgens mij moet ook de levensgeschiedenis van een persoon met parkinson in relatie tot de verwerking nu worden meegenomen.

    • klucas

      augustus 5, 2015 at 8:11pm

      Hallo Loeti, de levensgeschiedenis bepaalt voor een groot deel hoe mensen reageren op alles wat ze overkomt, dus ook op de manier waarop ze met de verwerking van een chronische ziekte omgaan. Maar zou je daar een apart, extra element van willen maken in de tekening? Met hartelijke groet, Koen

      • Loeti Vischschraper

        augustus 10, 2015 at 5:52pm

        Ik denk dat daarvoor te weinig raakvlakken zijn juist omdat het zo persoonlijk is.
        De hele beleving is natuurlijk persoonlijk.
        Misschien ben ik wat onduidelijk maar beter kan ik het niet omschrijven.

        Loeti

        • Kees Vermunt

          augustus 11, 2015 at 10:06am

          Hai Loeti,

          Ik heb het gevoel dat ik wel begrijp wat je bedoelt en ieder model of vereenvoudiging verhoudt zich lastig met persoonlijke verhalen. En parkinson uit zich, evenals de medicatie heel gevarieerd. Het model laat naar mijn gevoel mooi zien waardoor de kwaliteit van leven onder druk staat.

          Groet,

          Kees

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.