Kees2

Met mijn ziekte gaat het goed en met mij ook.

“Met mijn ziekte gaat het goed en met mij ook. Het blijft een rare en ook kwetsende ervaring om geïdentificeerd of wellicht gereduceerd te worden tot een ziekte. Ik voel me in de eerste plaats mens: een mens met iets extra’s, een mens met parkinson. En wanneer ik zeg parkinson doe ik erbij, bedoel ik niet dat dat iets kleins of makkelijks is. Dat is regelmatig niet het geval. Wat ik bedoel is dat er zoveel meer Kees is dan dat stukje parkinson”.

Zo begon een blog van enige tijd terug. Ik moest daaraan denken toen (Ik lijk dominee Gremdaat wel) ik het blog van vorige week nog een keer las. Nu kijk ik er iets anders tegen aan. Mensen zoeken naar een manier om hun belangstelling of betrokkenheid te tonen en dat is altijd mooi. Ook als het mij een keer niet uitkomt. Dit geldt voor mij ook voor vragen of opmerkingen uit mijn omgeving. Veel mensen zijn niet op de hoogte van de symptomen van parkinson en als ze het wel zijn betreft dat meestal de motorische effecten en het is aan mij te kiezen wie ik beter informeer en wie niet.

Een paar weken terug kreeg ik via via de opmerking dat ik de hele tijd boos had zitten kijken in een overleg en dat ze dat ongemakkelijk vond. Nu wil ik niet zeggen dat ik nooit boos ben en toen was ik het niet. Mijn medicatie was ver uitgewerkt en dat uit zich ook in mijn gezicht. Degene die het mij vertelde wist dat en heeft dat toegelicht, waardoor mijn inbreng in dat overleg heel anders overkwam. Het was natuurlijk mooier geweest als het in het gesprek zelf al duidelijk was geworden en je kan niet alles hebben.

Het laatste half jaar heb ik regelmatig moeite met duidelijk praten. Met name in situaties met meerdere mensen: een overleg, een verjaardag, een etentje. Ik ga dan hakkelen en kom moeilijker uit mijn woorden. Dat leidt mij en mijn gesprekspartners af en regelmatig merk ik dat mensen dan de neiging hebben mij “over te slaan” in een gesprek. Op sommige momenten is het dan ook lastig om mezelf in te schakelen. Luisteren, denken, praten is dan één taak te veel. Als ik daar niets over zeg blijft mijn inbreng beperkt. Een toelichting en een goede voorbereiding schelen een hoop en hebben meer effect dan zitten mokken omdat ik niet betrokken wordt. Als ik mijn aanwezigheid op dat moment zinnig vind zal ik moeten zoeken naar een manier om mijn inbreng over het voetlicht te brengen. Doe ik dat altijd? Nee, dat kost teveel moeite. Soms, bijvoorbeeld op verjaardagen,  kies ik er voor om er gewoon alleen maar te zijn en te genieten van de mensen om me heen. En soms kies ik er in eerste instantie voor vooral te goed te luisteren en beperk ik mijn inbreng tot een paar opmerkingen. Bijvoorbeeld bij 10-minutengesprekjes op de scholen van onze kinderen. Mijn vrouw praat dan het meest en ik vul op een paar punten aan.

Mensen uit mijn  directe omgeving kan ik een beetje wijzer maken. Voor de rest van de wereld is dat een stuk lastiger en is het makkelijker mijzelf de vraag te stellen of ik er iets mee wil doen of de opmerking bij de persoon laat. In het eerste geval geef ik aan dat ik parkinson heb en wat dat in die concrete situatie betekent. Wat kan ik wel, wat kan ik niet en  wat zou mij eventueel helpen.

 

Met mij gaat het goed en met mijn ziekte ook.

 

 

Prettige dag,

 

Kees

7 thoughts on “Met mijn ziekte gaat het goed en met mij ook.

  1. Leonie van Balen

    augustus 31, 2016 at 10:13am

    Dag Kees,
    Heel herkenbaar wat je schrijft. Mijn man HAD dat ook. Dat komt doordat de spieren in het gezicht verstijven. In het verdere proces gaan de mensen kwijlen. Alles gezien bij mijn man en anderen. Tot 5 jaren geleden. N.a.v. een aantal wetenschappelijke studies heeft hij zijn voeding aangepast met een suppletie van rijpgeoogst fruit, groenten en bessen in gedroogde vorm. Binnen 4 maanden kwijlde hij niet meer, sprak beter en was beter te verstaan. Nu na 5 jaren nog. Dus bij toeval ontdekt. Het heeft inmiddels meerdere mensen geholpen. Bel me gerust 06-12501355 dan kan ik, als je dat wilt, e.e.a. verder toelichten.
    Hartelijke groet,
    Leonie van Balen

    • Joke

      augustus 31, 2016 at 2:21pm

      Ik zou daar graag iets meer over weten Leonie

  2. Geert Zwik

    augustus 31, 2016 at 11:44am

    Veel herkenbaar in bovenstaande, wil graag op de hoogte blijven. Kan Ik zelf in kontakt gaan of wacht Ik op jouw bevindingen?

    • Kees Vermunt

      september 1, 2016 at 8:21am

      Prima Geert, wat jij het prettigst vindt.

      groet,

      kees

  3. herman

    augustus 31, 2016 at 11:57am

    Parkinson een hele unieke ervaring als je dit hebt.

    Positieve dingen:
    behangen van de slaapkamer zelf gedaan

    Midgetgolf met lotgenoten heel leuk, na een half uur kreeg ik het weer onder controle.
    Heel leuk dat je het weer mee kunt maken.

    Schilderen en tekenen gaat uitstekend.

    Zelfs schrijven gaat beter, gisteren een vulpen gekocht.

    groetjes

    Herman

  4. joke van Rees

    september 2, 2016 at 2:17pm

    Heel herkenbaar, mijn man heeft dat ook eigenlijk al heel lang. Dan klapt hij dicht en durf niet verder te praten. En dan komt hij helemaal ongelukkig thuis van ‘zat ik weer voor gek’. Dan kan ik zeggen wat ik wil: van zij weten toch dat dat bij parkinson hoort en dat is ook dat boos kijken hij heeft het er heel moeilijk mee en wil eigenlijk niet veel meer weg of mee.

  5. Kim

    maart 12, 2018 at 7:22pm

    Hi. Ik ben Kim en ben 36…Na vele onderzoeken en nu nog een DAT scan binnenkort zijn ze er bijna zeker van dat ik parkinson heb. Ben zo bang….bang voor mijn eigen lichaam. Wat gaat er gebeuren met me..? Het zat denk ik al te rommelen een paar jaar. Het begon met stijve spieren in mijn rug. En sinds een half jaar of iets langer geleden begon het met een trilling in mijn bovenarm rechts en bovenbeen rechts. Nu inmiddels trage arm en been en krachtverlies. Ook voel ik overal zenuwtrekjes is dat normaal?. Ik werk nu nog fulltime en ik onderdruk de klachten ook slik ik propanolol. Maar ben zo angstig… Ik voel mezelf anders en ben bang dat ik mezelf kwijt raak. Ben nog zo jong….Wat moet ik doen? Liefs Kim

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.