Omgaan met de ziekte van parkinson?

“Wat je aandacht geeft, groeit” een uitspraak van veel coaches. En ouders en kwekers en…… weten dat ook. Als een kind gevallen is en je richt alle aandacht op de pijn zal een kind langer verdrietig zijn dan in de situatie dat je, na de eerste schrik, de aandacht naar  iets anders (leuks) verlegd. Dat geldt naar mijn beleving ook voor het omgaan met de ziekte van parkinson. Er zijn dagen dat als iemand mij vraagt “hoe gaat het met je?” dat ik zeg goed. Ik ben met veel leuke dingen  bezig. Net een training gegeven en thuis gaat het (overwegend) lekker. En gek genoeg zijn er ook dagen dat ik die vraag meteen op parkinson betrek en  dan geef ik aan dat medicatie net is verhoogd en dat het nog even zoeken is of dat wel prettiger is: een tremor versus overbeweeglijkheid. Je kan je voorstellen dat dat ook gevolgen heeft voor de rest van het gesprek.

Nu haal ik mijn plezier in het leven niet uit het parkinsonpatiënt zijn. Mijn plezier zit in mijn gezin, mijn werk als coach, trainer en adviseur, vrienden, familie, sporten en nog veel meer en parkinson staat daar niet bij. En waar ik op moet letten is een gezond evenwicht in mijn tijdbesteding. Er zijn weken dat ik meer dan de helft van mijn tijd met parkinson bezig ben. Als vrijwilliger van de parkinsonvereniging en als coach. En om misverstanden te voorkomen. Dat is doorgaans leuk om te doen en met leuke mensen. En het is voor mij belangrijk om voor een substantieel deel andere dingen te doen.

driehoek gevoelens-symptomen-omgeving v2Zoals eerder opgemerkt hebben Koen en ik via datamining onderzocht waar mensen met parkinson, hun partners en andere mantelzorgers mee worstelen. We kwamen drie gebieden waarop die uitdagingen liggen. Alle onderwerpen die we in ons onderzoek vonden (ruim 40!) zijn in te delen in één van die drie gebieden. Zou het zo kunnen zijn dat de kwaliteit van het leven van iemand met parkinson (en zijn/haar partner en/of mantelzorgers) grotendeels afhankelijk is van de vraag hoe goed hij/zij omgaat met deze drie gebieden:

  • de symptomen en beperkingen van de ziekte
  • de eigen gevoelens rond (zichtbaar) ziek zijn
  • de reacties van mensen uit de directe omgeving

Het zou kunnen en ik denk dat nog veel belangrijker is wat je denkt of doet buiten parkinson. Als vader, moeder, echtgenoot, vriend. In je werk of hobby. De naam van deze site is dan ook eigenlijk: Leef!

Opmerking: Wellicht zegt u het is Parkinson en geen parkinson.  En ik hou parkinson liefst zo klein mogelijk. Ik wil Parkinson niet als onderdeel van mijn zijn zien en voor mij voelt het anders als ik zeg ik heb parkinson dan als ik zeg ik doe parkinson erbij. En daarom parkinson en geen Parkinson? Taal is zo’n mooi medium en er is minimaal één persoon die alles hoort en weegt wat je zegt. Wees daar aardig voor.

 

Geniet van de zomer!

 

Kees

One thought on “Omgaan met de ziekte van parkinson?

  1. joke van Rees

    februari 26, 2016 at 4:37pm

    Ben het met een hoop dingen eens je heb Parkinson dat is zo mijn man heeft het ook maar heeft het ook echt en leeft er naar dan is het voor de partner heel moeilijk he om alles positief teblijven zien ik doe echt mijn best heb een opgeruimd karakter maar soms kan ik wel gillen herkennen jullie dit ook ??

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.