Parkinson en het Chaos-Model, omgaan met voortdurende verandering

Het effect van parkinson

Parkinson, heeft als progressieve, chronische ziekte een enorm effect op het leven van degene die de aandoening heeft, diens partner en omgeving. De eerste grote schok is uiteraard de diagnose. Je zult maar te horen krijgen dat je Parkinson hebt. Als je je daarin gaat verdiepen en leest wat de symptomen allemaal zijn, dan is het niet vreemd dat veel mensen er in eerste instantie heel veel moeite mee hebben.

Maar daar blijft het niet bij. Niet alleen is genezing nog niet mogelijk, je weet vanaf het begin dat er meer symptomen zullen komen en dat de kans groot is dat die steeds erger worden. Dat alleen is voor sommige mensen al reden genoeg om zich depressief te voelen.

Kortom, het effect van Parkinson is enorm. Je zult je er voortdurend, samen met je omgeving, aan moeten aanpassen. En dat is niet altijd even makkelijk. In dit artikel beschrijven we aan de hand van het zogenoemde ‘chaos-model’ hoe je met die voortdurende veranderingen om zou kunnen gaan.

Het Chaos-Model

Dit model, dat is ontwikkeld door Virginia Satir, een beroemde familietherapeute uit de vorige eeuw, beschrijft wat er gebeurt wanneer iemand iets ingrijpends overkomt en hoe hij/zij leert daarmee om te gaan.

Het Chaos-Model
Het begint allemaal wanneer er geen vuiltje aan de lucht lijkt te zijn: de bestaande situatie. Een nieuw element, een ingrijpende gebeurtenis doet zich voor, en dat stort je in chaos: je weet het even niet meer. Je zou terug willen naar je oude leventje, maar dat is domweg geen optie. De situatie is ingrijpend veranderd, en je hebt tijd nodig om die nieuwe situatie te begrijpen, te erkennen en te accepteren.

Dan begint een periode waarin je je aanpast aan de veranderingen. De manier waarop mensen zich aanpassen, verschilt van persoon tot persoon. De een analyseert alle elementen en zet die gedegen op een rijtje. Een ander neemt volledig gevoelsmatig en besluit en voert de nodige veranderingen door. Een derde zoekt de hulp van een deskundige en volgt stipt de adviezen op. En er zijn vast nog wel meer mogelijke manieren.
Vaak is een periode van oefenen met de gekozen aanpassingen nodig. En wanneer je helemaal gewend bent aan de veranderingen en het nieuwe gedrag helemaal onder de knie hebt, ontstaat een nieuwe situatie die weer leefbaar is.

Verandering is normaal

Je kunt je voorstellen dat veel mensen meerdere keren in hun leven zo’n proces doormaken, en niet alleen maar bij negatieve veranderingen. In de groei naar volwassenheid doen zich allerlei veranderingen voor, waaraan iedereen zich moet aanpassen. Het aangaan van een relatie, het krijgen van kinderen, het kopen van een huis, verhuizen, kinderen die uit huis gaan, het verlies van een partner of een ander familielid, het krijgen van een ziekte: het zijn allemaal ingrijpende gebeurtenissen die om grote of kleine aanpassingen vragen.

Parkinson, een progressieve aandoening

Zoals bekend, is parkinson een chronische, progressieve aandoening. Dat betekent dat genezing nog niet mogelijk is en dat symptomen langzaam verergeren. Met andere woorden, het leven van een persoon met parkinson en zijn of haar partner bestaat uit een reeks van meer of minder ingrijpende veranderingen, beginnend met de diagnose, waarna nieuwe symptomen zich voordoen, bestaande symptomen erger worden, werken bijvoorbeeld onmogelijk wordt, en tal van activiteiten moeilijker worden.

Om met al die ongewenste veranderingen goed om te kunnen gaan en (ondanks de aandoening) een goed en gelukkig leven te leiden, zijn dus elke keer aanpassingen nodig. Dat is weergegeven in onderstaand plaatje, dat we de parkinson-cirkel hebben genoemd. De elementen zijn dezelfde als in het chaosmodel, maar ze vormen een cirkel die herhaaldelijk doorlopen wordt.

De parkinson-cirkel

PARKINSON-CRIKEL

Maar wat heb je nu aan die cirkel?
Het idee is vooral dat het model je inzicht geeft in de stappen die je keer op keer kunt doorlopen. Natuurlijk zou je niet voor parkinson kiezen, als je de keuze had. Maar als je de diagnose eenmaal hebt geaccepteerd, kun je maar beter een manier hebben om met veranderingen om te gaan.

Je kunt je aan de hand van de cirkel steeds afvragen bij welke stap je bent aangekomen. Dus als je verrast wordt door weer eens een verandering in een of ander symptoom, dan weet je van tevoren dat die verandering een beetje chaos veroorzaakt in je leven. Maar je weet ook dat de volgende stap het zoeken naar en vinden van oplossingen of aanpassingen is. En je weet dat het, als je die gevonden hebt, een tijdje kan duren voordat je die zo makkelijk kunt gebruiken dat het geen moeite meer kost.

En je weet dat er telkens weer een min of meer bestendige situatie ontstaat van waaruit je verder kunt leven. Je bent dus goed voorbereid op alle uitdagingen en je weet voortdurend wat de volgende fase zou moeten zijn.

En als je dan ook nog weet wat jouw specifieke manier van oplossen van problemen is (analyseren / gevoelsmatig kiezen / hulp zoeken of nog iets heel anders), dan zul je zien dat je de cirkel steeds sneller kunt doorlopen. En dat scheelt in onze ervaring een hoop stress, onzekerheid en angstige gevoelens.

Ten slotte zou het zo kunnen zijn dat je in een ‘chaos’ terecht komt waar je niet uit komt met je normale manier van oplossen of aanpassen. Dan kun je je realiseren dat er naast jouw favoriete manier meerdere manieren zijn om tot een aanpassing te komen:

  • Informatie verzamelen, analyseren en tot een gewogen besluit komen
  • Doen wat je gevoel je ingeeft
  • Advies aan ervarings- of andere deskundigen vragen
  • De ideale oplossing visualiseren en bedenken hoe je die kunt bereiken
  • etc.

Dus als je vastloopt met je eigen manier, probeer dan eens wat anders.

Laat hieronder in de comment box weten of je het model herkent en wat het jou persoonlijk oplevert!

Met hartelijke groet,

Koen Lucas, gezondheidscoach en -trainer

13 thoughts on “Parkinson en het Chaos-Model, omgaan met voortdurende verandering

  1. Herman

    maart 9, 2016 at 10:16am

    Herman en relaties met anderen.
    In het begin werd ik onzeker, verstopte ik me voor anderen, ook nam ik de telefoon zelf niet meer op. Ik heb er over nazitten denken. Ben ik nu ook vreemd geworden in mijn communicatie. Veel vrienden en kennissen blijven weg.
    Chaos
    Nu probeer ik zelf contact te leggen en dat lukt ook. Ik vertel gewoon dat ik Parkinson. Heb.
    Met de buurvrouw heb ik een gesprek over katten en komt Parkinson niet meer de hele tijd op de voorgrond.
    Ik ontmoet vandaag Jan die woont in Hoogeveen, hij komt helemaal uit Hoogeveen naar Bennekom om me te zien.
    Leuk ik ga niet de hele tijd over ziektes praten.
    Ik heb een zinken lepel van hem gekregen als vriend.
    Daar ga ik over praten
    Vriendschap

    Gewoon praten en luisteren

    Chaos w e l een beetje

    Echte vriendschap is voor altijd

  2. Loeti Vischschraper

    maart 9, 2016 at 8:31pm

    Ik mag me gelukkig prijzen dat voor mijn gevoel nog in een begin stadium zit.
    Dat is ook de reden dat ik maar twee keer naar het cafe gegaan ben na twee jaar parkinson.
    Ik wil geen vergelijking maken met de mensen die zo veel meer verschijnselen hebben.
    Heeft dat ook met chaos te maken?

    • klucas

      maart 10, 2016 at 8:25am

      Hallo Loeti, Dat heeft waarschijnlijk alles met (het vermijden van) chaos te maken. Je wilt er nog even niet mee geconfronteerd worden! Toch zou je ook in dit vroege stadium veel kunnen hebben aan datgene wat het parkinson-café te bieden heeft. Daar lopen de mensen rond die problemen al opgelost hebben, waar jij nog mee worstelt.
      Hartelijke groet,
      Koen

    • Joke

      maart 12, 2016 at 6:49pm

      Ik zit in hetzelfde schuitje als jij Loeti, ik heb nu 4 jaar Parkinson. Ik ga ook niet naar een parkinson cafe, ik hou niet van patientenclubs, verkeer liever onder gezonde mensen. Voor zover ze gezond zijn want op mijn leeftijd(66) heeft bijna iedereen wel wat. Chaos of crisis ken ik wat betreft lichamelijk ongemak niet, dus heb ik ook geen oplossingen nodig. Qua ziekte ben ik wel door de wolgeverfd, ben er aan gewend pijn te hebben of iets niet te kunnen. In eerste instantie maakt de blog mij dan ook woedend, ik wil niet steeds met de neus op de feiten gedrukt worden. Ik was net van het doemdenken verlost Als de feiten zich aandienen is het voor mij vroeg genoeg om er mee aan de gang te gaan. Dit staat haaks op de uitspraak: parkinson doe ik erbij…… Ik leef in het nu en geniet van de dingen die ik allemaal nog kan, genoeg ‘gezonde’ mensen kunnen of doen ze al niet meer. Ouder worden brengt sowieso dingen mee die niet meer zo gemakkelijk gaan, ik weet vaak niet of ik onhandig ben door parkinson, of gewoon onhandig. Mijn vader had parkinson, ik heb het voorbeeld dus op mijn netvlies staan, maar ik ben mijn vader niet, het verloop kan bij mij anders gaan. Ik kan zelfs vroegtijdig of ergens anders aanoverlijden.

  3. Joke van Rees

    maart 9, 2016 at 9:11pm

    Ik vind het een mooie sirkel zo we gaan er een hoop in mee tuurlijk loopt het niet elke dag goed maar ik moet als zijn vrouw alles voor kouwen medicijnen geef ze in zijn handen ga ik later kijken zitten ze gewoon weer in het doosje soms ga ik dan echt niet lief doen hoor hij kan nog van alles dus moet dit ook kunnen maar regelmaat is het echt het beste ervaren wij ook

    • klucas

      maart 10, 2016 at 8:27am

      Hallo Joke,
      Mooie reactie. Het is een kwestie van kijken wat er op je pad komt en daarop reageren.
      Hartelijke groet,
      Koen

  4. meeyah

    maart 10, 2016 at 3:07pm

    dit chaosmodel lijkt alles mooi onder controle te hebben: een uitdaging leidt mooi tot een volgende stabiele status. was de werkelijkheid ook maar zo eenvoudig! in het echte leven krijg je niet de kans om elke uitdaging apart aan te pakken, de uitdagingen lopen door elkaar heen en voor je met de ene klaar bent is er weer al een andere op de proppen gekomen.kun je niet beter leren aanvaarden dat het leven nu eenmaal een chaos is? controle over je leven hebben is een utopie!

    • klucas

      maart 11, 2016 at 9:09am

      Hallo Meeyah,

      Dankjewel voor je kritische reactie, dat is wat we graag zien om wat discussie op gang te krijgen!
      Een model is een model en de werkelijkheid is altijd ingewikkelder. Uitdagingen kunnen elkaar overlappen en het kan heel goed voorkomen dat er een tijd lang geen stabiele status is. Ik ben het dus eens met je eerste twee zinnen (er zijn niet altijd stabiele situaties bereikbaar en uitdagingen kunnen overlappen). En zelfs in de laatste twee zinnen zit ook voor mij een kern van waarheid: je hebt NOOIT ALLES zelf in de hand en moet steeds reageren op wat je overkomt.

      MAAR: De kern van wat ik hierboven zeg, staat in hoofdletters (NOOIT ALLES). Natuurlijk kun je niet ALTIJD ALLES in de hand hebben, maar je kunt wel VAAK een HELEBOEL zelf beïnvloeden. Als je werkelijk gelooft dat het leven “nu eenmaal een chaos” is en “controle over je leven hebben een utopie is”, dan is dat ook zo (en dat wil je niet).

      Bekijk het chaos-model eens op deze manier: Er gebeurt iets vervelends (je krijgt er een nieuw symptoom bij of een bestaande klacht wordt opeens erger). Dan kun je blijven hangen in de chaos en nalaten te proberen je manier van leven erop aan te passen (omdat “controle toch alleen maar een utopie is”) of je kunt beseffen:
      – “Hé, het is weer zover.
      – Er gebeurt iets negatiefs en ik weet even niet meteen wat ik eraan kan doen.
      – OK, ik zit kennelijk in de ‘chaos-stap’.
      – Die is gelukkig maar tijdelijk en daar wil ik niet te lang in blijven hangen.
      – De volgende stap is: een oplossing of aanpassing verzinnen.
      – Wat doe ik in andere gevallen ook weer om uit een nare situatie te komen?
      – Zou dat hier ook kunnen werken?
      – Zo nee, wat kan ik dan deze keer anders doen?”

      De grote winst van het model is dat je snel kunt snappen waar in de cirkel je je bevindt en dus wat de volgende stap is.
      En omdat je helemaal zelf ‘aan zet’ bent, pak je alle controle die in zo’n geval mogelijk is.
      En hoe veel of hoe weinig controle dat ook is, het is altijd beter dan niks doen of je overdonderd voelen.
      Het model zorgt er dus voor dat je serieus en open kijkt naar wat je wel zelf in de hand hebt en dat zou je anders niet zien.

      Ik ben heel benieuwd wat je van mijn reactie vindt!
      Met hartelijke groet,
      Koen Lucas

      • meeyah

        maart 11, 2016 at 5:52pm

        heb ik een model nodig om serieus en open te kijken naar wat er veranderd is in mijn stabiele situatie? als ik niet besef dat ik in een chaos zit zal ik ook niet aan dat model denken.
        dus eerst komt het besef van bvb.(een simplistisch vb) : ik kan geen verre reizen meer maken. dan komt het verdriet hierover.uiteindelijk ga ik het aanvaarden want ik kan het gewoon niet meer. maar ik blijf het wel jammer vinden en kom zo weer in een stabiele situatie waarbij reizen niet meer aan de orde is. wat heeft het model hier opgelost? rebelleren helpt me niet want ik kan gewoon niet meer reizen, theoretiseren al evenmin dus blijft er alleen aanvaarden of negeren. maar dat wil niet zeggen dat ik in een stabiele situatie kom want het is niet mijn beslissing geweest om niet meer te kunnen reizen, ik blijf het jammer vinden maar het kan niet anders.
        ik noem dit een drijfzand situatie ipv een stabiele situatie.
        je schrijft: Het model zorgt er dus voor dat je serieus en open kijkt naar wat je wel zelf in de hand hebt en dat zou je anders niet zien.
        wat heb ik in mijn voorbeeld in de hand? dat ik het jammer blijf vinden? mag ik? of moet ik dat verdringen? ik kan wel korte reizen gaan maken en oog hebben voor wat ik allemaal wel nog kan maar ik blijf het jammer vinden. en als zich zo een heel pak ‘jammers’ opstapelen waar blijft mijn stabiele situatie dan?

        • klucas

          maart 11, 2016 at 6:49pm

          Hallo Meeyah,

          Ik snap dat je door je ziekte stukjes van je mogelijkheden inlevert en dat dat verdrietig is.
          Aan de andere kant, dat overkomt iemand die zonder chronische ziekte oud wordt ook. Dus iedereen moet een manier vinden om daarmee te leven.

          Wat je vooral beter niet kunt doen, is blijven hangen in het verdriet.
          Je schrijft dat zich zo een heel pak ‘jammers’ opstapelt. Dan vestig je dus je aandacht op wat er allemaal niet deugt, wat je kwijt bent, wat je niet meer kunt. En natuurlijk kies je daar niet voor en kun je daar soms verdrietig over zijn als je erover nadenkt.
          Maar je doet er jezelf ook mee tekort. Je zegt terecht: “als zich zo een heel pak ‘jammers’ opstapelen waar blijft mijn stabiele situatie dan?”
          Dat is inderdaad wat er gebeurt als je aandacht vooral bij de ‘jammers’ ligt.

          De oplossing (de stabiele situatie) zit volgens mij toch echt in aandacht voor wat je WEL kunt.

          Er is nog een mogelijkheid en dat is bepalen wat verre reizen je opleveren. Als dat bijvoorbeeld ‘nieuwe dingen zien’ is, of ‘interessante mensen ontmoeten’, dan is jouw uitdaging: “Hoe kan ik nieuwe dingen zien of interessante mensen ontmoeten, zonder daarvoor op een verre reis te gaan?”

          Als je een keer wilt sparren (desnoods via Skype of de telefoon), dan ben ik daar graag toe bereid.
          Laat maar weten of je dat wilt, dan zal ik je mijn telefoonnummer mailen.

          Met hartelijke groet,
          Koen

          • mee

            maart 13, 2016 at 8:46am

            ik heb waarschijnlijk te fel gereageerd omdat ik mij altijd erger aan modellen en formules die het leven zo eenvoudig voorstellen. misschien moet je dat inderdaad doen als je in een chaos zit: de dingen eenvoudiger maken en uit elkaar halen. maar ik hou niet zo van dat getheoretiseer en vraag me af of het niet eerder een manier is om dingen – die niet lopen zoals je wil – toe te dekken dan om ze aan te pakken.
            bedankt voor je aanbod om te ‘sparren’ maar ik heb niet echt problemen (oei, dat is wel het understatement van het jaar …).

  5. herman

    maart 11, 2016 at 10:27am

    deze week schreef ik over Jan uit Hoogeveen
    chaos was het wel vooraf
    onze vriendschap toonden we met een lepel
    een lepel ui Cloppenburg ( Museum )

    Jan kwam binnen en hij toonde de lepel en ik ook
    waarzinning leuke morgen

    geen gezeur over Parkinson
    hij niet en ik niet

    vriendschap daar spraken we over
    echte vriendschap is voor altijd

    • klucas

      maart 12, 2016 at 11:33am

      Hallo Herman,
      Mooi, hoe je je richt op wat de moeite waard is in het leven. Ga zo door!
      Groeten,
      Koen

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.