20150518 (22)

Parkinson is óók een bewegingsstoornis

Als mensen het over parkinson hebben spreken ze over tremoren, traagheid, stijfheid enzovoort en dat is variërend per persoon allemaal waar. Ik heb met name een tremor links en moeite met aansturen van mijn linkerarm en –been. Zeker wanneer ik uit medicatie loop. En parkinson is zoveel meer. En naar mijn mening is dat stukje meer hetgeen parkinson met name een rotziekte maakt. En dan heb ik het over emotionele en mentale aspecten van parkinson (en de medicatie).

 

Pijn.

Iedere nacht wordt ik  wakker van pijn in mijn linkerhand.  Mijn vingers zijn dan stijf en moeilijk te bewegen. Na wat massage en bewegen gaat dit weg en kan ik verder slapen. Overdag heb regelmatig pijn in mijn schouders en nek. Die voelt dan heel stijf aan. Gevolg van beide: minder uitgerust.

 

Moeilijker praten.

Als mijn medicatie begint uit te werken en dat is 5 keer per dag (ik gebruik naast Sifrol (1,05) MVA eenmaal in de ochtend, 5 keer Stalevo (100 mg levodopa, 25 mg carbidopa, 200 mg entacapone) en 2 keer Symmetrel (100 mg)) krijg ik moeite met praten. Woordzoeken wordt minder makkelijk en ik ga hakkelen. Beiden leiden zowel mij als mijn gesprekspartners op zo’n moment af. Ik kies voor korte contacten dan ook vaak een gunstig moment of kies voor mailcontact. Ook heb ik de neiging zacht te praten. Als ik voor mijn gevoel schreeuw kan de ander mij verstaan. De telefoon is dan ook niet mijn favoriete communicatiekanaal. En ik vind trainingen en presentaties geven leuk en dat blijf ik doen. Steeds minder op mijn oude werkveld en steeds meer over omgaan met parkinson of chronische ziekten. En ik heb besloten op zoek te gaan naar logopedie

 

Moeilijker tot actie komen.

De theorie ken ik wel. De moeilijke dingen doen aan t begin van de dag. Problemen direct bespreken en aanpakken. En toch heb ik dagen dat ik achter mijn bureau zit en na twee uur denk wat heb ik nu gedaan? En dat is soms helemaal niets. Gelukkig zijn er agenda’s en afspraken maken helpt. Want als ik iets af moet hebben is dat vaak ook af. En mijn blog is weleens vertraagd, die van Koen nooit.

 

Stressgevoeliger.

Ik heb wel vaker over mijn oudste zoon gesproken. Zestien jaar, gek van basketbal en altijd genoeg tijd. Als hij een wedstrijd heeft wil ik op tijd weg en sta klaar terwijl hij nog relaxed met andere dingen bezig is en zegt het duurt maar 20 minuten en dan zijn we er. En het vervelende is, of eigenlijk niet, tot nu toe heeft hij altijd gelijk. En toch heb ik iedere keer opnieuw stress in zo’n situatie. En voor ik parkinson had kon ik ’s ochtends in Groningen voor een workshop zijn en s middags in Roermond voor een gesprek dan in de  avond nog even naar Haarlem voor een feestje. Nu heb ik al een druk gevoel als ik twee afspraken op een dag heb en nog wel op dezelfde locatie.

 

Minder slapen

Ik slaap doorgaans 5 tot 6 uur per dag of beter gezegd ik lig 5 tot 6 uur in bed en slaap een substantieel deel daarvan. Daarbij ben ik een keer of 3 per nacht wakker. Geen spanning of zo maar gewoon wakker en om 6 uur ben ik dat echt.

 

Angst

Eigenlijk geen symptoom en toch belangrijk in mijn beleving is angst voor wat kan komen. En dan denk ik aan cognitieve symptomen als parkinsondementie. Hoe ziet de wereld er dan uit? Ik weet het niet en wat ik wel weet is dat dat nu niet speelt en af en toe…………………… Ik heb de overtuiging dat ik de fysieke symptomen wel op kan vangen zolang ik mentaal fit ben en wat als dat niet meer zo is? Wat dan? En ook fysieke symptomen hebben invloed op je geest. Koen en ik hebben vaak geschreven over de wisselwerking tussen lichaam en geest en ik merk dat ik dat moet bewaken. Op het moment dat ik moeilijker beweegt voel ik me eerder kwetsbaar en daar moet ik me bewust tegen verzetten.

 

Zomaar wat andere kanten van parkinson en wat mij betreft veel confronterender en vaak onzichtbaar of verstopt. En ik denk we dat juist niet moeten en willen doen. Ik heb ervoor gekozen  naar buiten te blijven optreden en mensen bewust te maken van de mogelijkheden die er zijn om kleur te geven aan het leven. En die zijn er, is mijn overtuiging, altijd. Maak er een gewoonte van je te richten op wat wel kan. Maak jezelf bewust van wat je leuk en zinvol vindt. En kijk wat je daarbinnen kan. Weet je het niet? Wat vond je vroeger leuk? Grote kans dat het nog steeds zo is. Denk niet te snel dat kan ik niet meer en kijk hoe je dat anders in zou kunnen vullen. Misschien kan ik geen trainingen meer geven binnen mijn oude werkterrein, over omgaan met een chronische ziekte kan ik dat wel. En ik dacht dat ik niet meer kon squashen en nu blijk ik me tijdens het spel nagenoeg parkinsonvrij te voelen.

Kortom: blijf jezelf uitvinden. Het leven is de moeite waard!

 

Prettige dag,

 

Kees

 

20 thoughts on “Parkinson is óók een bewegingsstoornis

  1. Andreas Rosenberg

    mei 3, 2016 at 11:17am

    Kees bedankt voor het zo te benoemen en heel veel squash plezier, misschien als ik bren uit gefietst kunnen we een balletje slaan. vroegen was ik een diesel, een maal opgang kon ik een lekker balletje slaan. ben ben benieuwt hoe dar nu is, ik ga het zeker uitproberen.

    take care! Andreas

    • Kees Vermunt

      mei 4, 2016 at 8:33am

      Dank je Andreas. Lijkt me een leuk idee. Succes met fietsenvoor.nl

      groet,

      Kees

  2. Laura van der Maas

    mei 3, 2016 at 11:43am

    Een mooi stuk en zo herkenbaar,de ene dag als je lichamelijk goed ben zie je alles optimistisch
    dan denk je; het kan altijd slechter en heb je energie genoeg.En dat kan zomaar veranderen als je lichaam een dag niet doet wat je zo graag wilt doen,dan moet je alle zeilen bijzetten om positief te blijven soms lukt dat niet. Muziek helpt en dingen doen die je leuk vind en verplichtingen zoveel mogelijk schrappen een beetje eerst aan jezelf denken op zijn tijd,ook al kost dat ook weer moeite.
    groeten Laura

    • Kees Vermunt

      mei 4, 2016 at 8:32am

      Aan jezelf denken is zeker belangrijk Laura (en niet een beetje ;-)). En de ene dag is inderdaad de andere niet en het blijft een uitdaging er toch iets moois van te maken.

      Groet,

      Kees

      • Elly Borren

        augustus 21, 2016 at 2:45pm

        Wel herkenbaar toch moet ik er nog erg aan wennen dat het per dag zo wisselt
        Daarom gisteren ook volop genoten lekker buiten wandelen met mooi weer

        • Kees Vermunt

          augustus 22, 2016 at 9:06am

          Dat klinkt goed Elly.

          Groet,

          Kees

  3. Thom Rijpstra

    mei 3, 2016 at 1:25pm

    Dank je wel voor de blog >> ik ga je zeker volgen. een paar maande geleden zei een vriendin tegn mij – toen ze zag dat ik heel erg stijf in de schouders was en soms trilde met armen en handen. Het zou zo maar eens kunnen zijn dat je Parkinson hebt. oja dacht ik nou we zien wel. Lekker ontkennen en doen of er niets aan de hand is. De symptomen werden erger – lees heftiger en op 18 april ben ik naar mijn huisarts gegaan. Ja en zij bevestigde mijn vermoeden.
    Oke zij ging een afspraak maken met radiologie — neuroloog en parkinson verpleegkundige in he OLVG te Amsterdam.
    Krijg ik op 22 april een brief dat ik verwacht wordt op 3 JUNI om 11.00 uur. Jaja je leest het goed ruim 10 weken na mijn gesprek met de huisarts.
    Heb je dus de eerste stap gezet – krijg je dit.
    Goed maandag de 25ste met assistente huisarts gebeld – ” Wat vervelend meneer – misschien kunt u kijken of bv bij VU-MC of AMC kortere wachttijden zijn. Zo gezegd – zo gedaan.
    Enfin 3.5 uur later (steeds weer worden door verbonden met de juiste persoon 18x) geen duidelijk beeld. Huisarts gebeld op do de 28ste en die zou er achter heen gaan. Ze belde na een uur terug – ja hoor bij VU-MC heb je sneller een afspraak. Ze sturen je een brief…Nu 5 dagen later nog geen post 🙁 Gelukkig ben ik positief ingesteld – want anders was ik in een zware depressie beland.. Ik Laat jullie weten welk vervolg dit alles krijgt — groeten van Thom

    • Kees Vermunt

      mei 4, 2016 at 8:24am

      Hai Thom,

      Wat vervelend dat je lang moet wachten. Hoop dat je snel bij VUMC terecht kan.

      Groet,

      Kees

      • Thom Rijpstra

        juli 10, 2016 at 7:04pm

        Dag Cees – sorry dat ik niet eerder heb beantwoord — ja hoor de VUMC afspraak was er al heel snel namelijk 18 mei dus .. prima …en bij OLVG was niet 3 juni sorry typefout maar 13 juli moest daar staan – groet

  4. Herman

    mei 3, 2016 at 2:39pm

    Kees En Koen. heel duidelijk omschreven wat er met Parkinson gebeurt en wat gaat er nog allemaal gebeuren. Parkinson een ziekte met veel mogelijkheden en onmogelijkheden.
    Vanmorgen bij de Neuroloog in Nijmegen op bezoek geweest.
    Hij was verbaasd dat het nu zo goed met me gaat.
    Hoe bestaat het.

    Een jaar geleden lag ik in een verpleeghuis.
    volgens de Neuroloog die ik op dat moment had , was het einde in zicht

    Koen heeft regelmatig Contact met me.
    Ik beantwoord graag aanvullende vragen per mail of per telefoon

    Ik slaap weer acht uur, kan lopen,fietsen enz

    Groet
    Herman

    • Kees Vermunt

      mei 4, 2016 at 8:27am

      Dank je Herman. Dat klinkt heel positief. Mooi dat het zo goed gaat.

      groet,

      Kees

  5. Geert Zwik

    mei 3, 2016 at 3:06pm

    Een herkenbaar verhaal. Heb ook veel pijn in nek en schouders. Heb me laten masseren en had er veel baat bij. Als het kan blijven bewegen,ga twee keer in de week maar de sport school , niet dat het min hobby is, maar ik denkdat het goed is.

    • Kees Vermunt

      mei 4, 2016 at 8:28am

      Hai Geert, blijven bewegen is zeker een goed idee.

      Groet,

      Kees

  6. Joke

    mei 4, 2016 at 12:23pm

    Mijn symptomen zijn een tremor rechterarm/hand en sinds kort doet mijn rechterbeen ook mee. Mijn tenen rechts willen af en toe naar binnen krullen, dit is pijnlijk. Nog steeds pijn aan de binnenkant van de elleboog maar wonder boven wonder pannenlappen haken vermindert de pijn! Ik kan weer een appel en aardappel schillen! Verder overmatig zweten, dit is bij vlagen. Ik heb het lang niet zo erg als jullie, ben nog in het beginstadium en gebruik nog geen medicijnen. Januari vier jaar geleden kreeg ik de diagnose. Moet eerlijk bekennen dat hoewel ik het uiterst irritant vind dat door de tremor mensen kunnen zien dat ik parkinson heb, het ook wel eens gemakkelijk is als ze me behulpzaam zijn :-). Kreeg afgelopen week nog een complimentje van een collega parkinson patient dat ik het zo goed deed 🙂

  7. Tim Sterel

    mei 4, 2016 at 1:26pm

    Uiterst informatief verhaal, Kees. Het beschrijft zoveel verschijnselen die niet zichtbaar zijn voor de buitenwereld maar waarmee de mensen met wie je om gaat rekening (zouden) moeten houden.

    En goed dat je op 2 juli gaat laten zien dat sportieve prestaties nog mogelijk zijn!

    tot op de Col!
    Tim

    • Kees Vermunt

      mei 13, 2016 at 9:44am

      Hai Tim, bedankt voor je reactie en sorry voor traag antwoord. Ik heb helaas af moeten zien van de colombiere. Ik verlies zonder een extra trainingsbelasting gewicht en wil dat eerst onder controle hebben alvorens dit soort (mooie) dingen te kunnen doen.

      Succes 2 juli en vooral veel plezier.

      Groet,

      Kees

  8. Ad Farla

    augustus 22, 2016 at 5:37am

    Het is goed en mooi omschreven alles wat je met parkinson overkomt. Ik wordt hier blij van dat er zoveel aandacht aan de ziekte wordt besteed.Ik heb het zelf nu ongeveer vijf jaar en ik wist niet dat er zoveel mensen dat zo duidelijk kunnen omschrijven. Mijn complimenten hiervoor en bedankt voor de vele tips. Groetjes en tot schrijfs. Ad

    • Kees Vermunt

      augustus 22, 2016 at 9:05am

      Dank je Ad. Leuk om te horen.

      Groet,

      Kees

  9. Jenny

    augustus 23, 2016 at 8:14am

    Ik lees de bovenste verhalen, en dan vind iemand 10 weken lange wacht tijden, Hij heeft tenminste herkenning van zijn ziekte gekregen, Ik heb wel 10 jaar moeten vechten voor herkenning, en werd steeds maar slechter, hele dagen op de bank liggen
    zag het op het laatst helemaal niet meer zitten, tot op het laatst een neuroloog op het idee kwam om een speciale scan te maken, en ja hoor allemaal rode vlekken in mijn hoofd, U wilt het niet geloven, was opgelucht, maar heel erg boos op al die artsen die maar beweerden dat mij niets mankeerde, zo mijn gal effies gespucht
    zo kan het gaan in de medische wereld, groet Jenny.

    • Kees Vermunt

      augustus 23, 2016 at 9:56am

      Goedemorgen Jenny, dat moet een loodzware tijd geweest zijn. Ik hoop dat je je nu beter voelt. Tot mijn spijt komt het vaker voor dat mensen lang in onzekerheid zitten over de diagnose met alle ellende die er bij hoort.

      Groet,

      Kees

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.