paulina

Paulina (58) heeft al 40 jaar Parkinson

Een nieuw lid van onze Facebook-groep (Expeditie parkinsoN) trok mijn aandacht: iemand die al 40 jaar leeft met Parkinson, en heel jong de eerste symptomen kreeg, hoe is die er nu aan toe? En hoe staat ze in het leven? Ze stemde direct in met een interview en ik kreeg een levenslustige, optimistische, actieve en spraakzame vrouw aan de telefoon. Hieronder alles wat we hebben besproken.

Het zijn zenuwen, mevrouw. Niks aan te doen.

Toen Paulina Vermeer-van Kooten uit den Helder als 18-jarige bij de arts kwam met klachten als onrust, trillende handen en trillende benen, kreeg ze te horen: ‘Het zijn zenuwen, mevrouw. Niks aan te doen’.

Ze trouwde toen ze 20 was en pas rond haar 26e kreeg ze de diagnose ‘Parkinson’, een jaar na de geboorte van haar dochter. Een tweede kind werd afgeraden omdat een nieuwe zwangerschap haar ziekte zou kunnen verergeren.

Parkinson in de familie

De diagnose kwam niet als verrassing: de ziekte zit in de familie (haar broer en een oom hebben het ook) en als bejaardenverzorgende kende ze de symptomen maar al te goed. Dat werk heeft ze slechts 3 jaar kunnen doen, daarna was het niet meer verantwoord om nachtdiensten te draaien en mensen te verzorgen.

De eerste 10 jaar na de start van de symptomen waren ‘K’, zoals ze dat noemt. In die periode was haar man vaak lang weg (hij had een zeevarende functie bij de Marine). Familie woonde te ver weg, ze is geboren en getogen in Ridderkerk. Gelukkig heeft ze altijd veel hulp gehad van goede vrienden en buren en dat ziet ze als een groot voordeel.

Acceptatie? Nee dus.

Paulina geeft aan dat ze de ziekte nooit heeft geaccepteerd, ze is altijd blijven knokken. Ze wilde (en wil nog steeds) alles zelf doen, hoe lang het ook duurt. Het nadeel was wel dat ze vaak kwaad op zichzelf was en dat heeft een hoop stress opgeleverd. De hulp van een vrijwilliger (via de vrijwilligerscentrale in de kop van Noord-Holland) was toch van grote waarde.

Ook haar man heeft veel moeite gehad met acceptatie. Ze zijn beiden een hele tijd begeleid door een maatschappelijk werker. Haar man heeft veel stress en fysieke klachten gehad die ze wijten aan de moeilijke situatie. Toch heeft hun huwelijk stand gehouden. ‘Houden van, door dik en dun’ noemt ze dat.

De laatste jaren werd het steeds zwaarder, ze slikte veel medicijnen en had dagelijks 5 of 6 keer een freezing. Ze heeft nooit ontdekt hoe daarmee om te gaan, anders dan op bed liggen wachten tot het weer overging. En dat kon 10 minuten duren of een halve dag.

Enorme verbetering door DBS

Paulina is een bezige bij: ze maakt kleding en sieraden, tuiniert, rijdt scooter en gaat drie keer per week line-dansen. “Muziek doet iets met je”, zegt ze, “Als ik dans, heb ik geen Parkinson!”. Al die activiteiten gaan weer een stuk makkelijker sinds de DBS-operatie in februari 2018. Het inregelen was in haar geval een fluitje van een cent. Het was vrijwel direct alsof alle Parkinson-symptomen weg zijn, terwijl ze nog maar een kwart van de medicijnen (Sinemet) slikt van vóór de operatie. Dat scheelt ook een hoop nare bijwerkingen.

Ze geeft wel aan dat 40 jaar Parkinson sporen achterlaat: door een slechte lichaamshouding is een hernia ontstaan. En haar hartaanval schrijft ze ook toe aan (de stress van) Parkinson.

Sinds de DBS-operatie heeft ze weer overal zin in. Ze wil weer op vakantie: Engeland (waar haar dochter woont) en Canada staan op het verlanglijstje. Langere tochten met de scooter zijn ook weer binnen bereik: deze zomer hebben Paulina en haar man een tocht gemaakt van den Helder naar Doetinchem en terug, maar liefst 9 uur rijden. Daar ‘boet’ ze de volgende dag dan weer voor, maar dat maakt het niet minder de moeite waard.

Contact met lotgenoten

Ze is nog maar net lid van de Facebook-groep ‘Expeditie parkinsoN’, maar geniet van de contacten en leert van de gedeelde berichten. Naar een Parkinson-café is ze nog nooit geweest, maar de Facebook-ervaringen smaken naar meer lotgenotencontact, dus misschien komt dat er nog van.

Paulina adviseert: “Blijf vrolijk!”

Als ik vraag om een tip voor die lotgenoten, dan zegt ze direct: “Blijf vrolijk en optimistisch, aan alles is een mouw te passen”.

3 thoughts on “Paulina (58) heeft al 40 jaar Parkinson

  1. Elly

    oktober 24, 2018 at 10:16am

    Alle respect voor jou,bij mijn i het sinds 4 jaar ontdekt maar als ik jou verhaal lees geef me eer moed sterkte

  2. Marcelle

    oktober 24, 2018 at 12:00pm

    Ik heb diep respect voor je, Paulina!

  3. Chantal de Kwaadsteniet

    november 10, 2018 at 5:13am

    Paulina je bent echt een lieve sterke vrouw en ik kan het weten omdat ik je goed ken je bent altijd vrolijk en bereid een ander te helpen. Ga zo door meis liefs

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.