Screening deelname Investonderzoek

200812Ik heb in een eerder blog vertelt over mijn mogelijke deelname aan het investonderzoek van het AMC. Een vergelijkend onderzoek tussen Duodopa en DBS. Wanneer is de een het beste alternatief? Wanneer de ander en welke behandeling is het meest kosteneffectief? Inmiddels heeft de screening of ik geschikt ben voor deelname aan dit onderzoek plaatsgevonden en heb ik de uitslag binnen.

Voor de screening ben ik twee dagen in het ziekenhuis geweest. We hebben ze kunnen overtuigen dat ik, gelet op de afstand, net zo goed, moet natuurlijk zijn beter, thuis kan slapen als in het ziekenhuis. Dag 1 was een dag met veel vrije tijd. Er stonden maar twee onderzoeken gepland: een MRI en een neuropsychologische test. Beide onderzoeken had ik ook gehad bij mijn diagnose parkinson in 2008 en wederom verbaas ik me om de enorme hoeveelheid herrie van de MRI. High tech en dan zo’n primitieve herrie.

Het neuropsychologisch onderzoek was leuk en duurde ongeveer 2 uur en bestond uit een aantal cognitieve testen: noem zoveel mogelijk beroepen op, onthoudt een rijtje woorden, geef zoveel mogelijk van een voorgelezen persbericht terug, uit welke bouwstenen kan je dat figuur maken et cetera. Na afronding daarvan meteen de uitslag: prettig. Ik bleek nog hetzelfde te scoren als in 2008: blij mee.

Dag twee bestond naast een standaard bloedonderzoek en ECG vanwege de eventuele operatie uit een aantal fysieke testjes en vragen die ik moest beantwoorden. Eerst zonder medicatie en vervolgens met. Dat laatste gaat toch een stuk makkelijker.

Vervolgens een gesprek met de parkinsonverpleegkundige. Een leuke vrouw die meer vertelde over Duodopa en DBS. Nuttige informatie en mijn belangrijkste vraag de invloed op mijn spraak blijft onbeantwoord.

De dag werd afgesloten met een gesprek met een psychiater en een anesthesie. Beide geen bijzonderheden of het moet zijn dat ik meer dan een uur heb zitten wachten bij de laatste.

Ruim een week later hoor ik dat ik mee kan doen aan het onderzoek. Afgesproken dat ik op zijn vroegst in juni aan de beurt wil zijn. De loting voor de keuze van de behandeling heeft plaats gevonden. De uitslag hou ik nog even bij mezelf. Ik wil eerst nog wat experimenteren met dosis en frequentie van levodopa om te ervaren wat daar het effect van is. Daar ben ik deze week mee begonnen. De eerste dag had ik de pillen te kort op elkaar, waardoor ik in de middag overbeweeglijk werd. Vandaag met een kwartiertje extra tussen iedere pil gaat het een stuk beter. Ben benieuwd naar morgen. Tot nu toe gebruikte ik geen timer. Bij 8 keer per dag is dat merk ik gewoon nodig. Zeker als ik in aanmerking neem wat het verschil tussen gisteren (iedere 90 minuten) en vandaag (iedere 105 minuten). Zo wordt ik nog een man van de klok.

Alle goeds

Kees

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.