doctor-3410941__480

Waar moet je op letten bij diagnose en behandeling van Parkinson?

Eén van de deelnemers aan mijn online coachgroep voor mensen met Parkinson gaf kort geleden een samenvatting van zijn ervaringen met 5 verschillende neurologen in 3 jaar tijd. Aanleiding was een aantal afwijkingen van de ‘Multidisciplinaire Richtlijn Parkinson’, die door artsen gevolgd zou moeten worden. Het doel van zijn verhaal is om een aantal aanbevelingen te kunnen doen aan zowel artsen als patiënten om het proces van diagnose en behandeling te verbeteren.

NB: het gaat hier om een persoonlijk verslag van de ervaren medische zorg door één persoon met Parkinson, niet om een onafhankelijk onderzoek. Het verhaal mag dus ook niet gelezen worden als onomstotelijke feiten.

Aan de andere kant: als slechts de helft van het verhaal van deze patiënt klopt, is de situatie schrijnend te noemen. En een fors deel van de kritiek werd door andere leden van de coachgroep herkend, ook bij andere neurologen..

Verwijzing, diagnose en start van de behandeling

De richtlijn schrijft voor dat iedere patiënt bij wie Parkinson vermoed wordt, binnen 6 weken verwezen moet worden naar een neuroloog met specifieke kennis van Parkinson voor diagnose en start van de behandeling.

Bij de betreffende patiënt, Bart (niet zijn echte naam i.v.m. privacy), hebben 5 neurologen zich bezig gehouden met het stellen van de diagnose en/of een deel van de behandeling in de periode van maart 2015 t/m april 2018. Hoogstens 1 van die 5 lijkt in Parkinson gespecialiseerd te zijn of aantoonbaar specifieke kennis te hebben. Ze zijn in ieder geval niet geregistreerd als neuroloog met specialisme Parkinson bij ParkinsonNet. Allen hadden conform de richtlijn dus moeten doorverwijzen.

De eerste 2 artsen stelden de diagnose Parkinson, zonder dat het Bart duidelijk was waarop ze dat baseerden. Pas de 3e geconsulteerde arts stelde de diagnose volgens de richtlijn. Het instellen op medicatie (dat volgens de richtlijn aan een Parkinson-specialist had moeten worden overgelaten) ging helaas niet volgens de richtlijn. Een zorgplan was er in geen van de gevallen. Over het bestaan van een Parkinson-verpleegkundige hoorde Bart van mede-patiënten, niet van de arts.

De 4e arts was een assistent in opleiding tot specialist en was na drie maanden vertrokken zonder enige aankondiging. Een zorgplan was er niet. Wel een registratie van besproken zaken, maar daarin kreeg Bart geen inzage.

Bart heeft, op basis van specifieke aanbevelingen in de richtlijn, zijn twijfels over het nut en de noodzaak van onderzoeken die hij heeft ondergaan. De richtlijn geeft aan dat er specifieke redenen zijn om een bepaald onderzoek (zoals een SPECT-scan of genetisch onderzoek) wel of juist niet te doen. En het is van belang dat de onderzoeksuitslagen worden beoordeeld door een arts met specifieke kennis van Parkinson. Vanuit de diverse verslagen was voor Bart niet op te maken waar iedere neuroloog op test en screent.

Behandeling en monitoring

De richtlijn geeft aan dat patiënten met de Ziekte van Parkinson, afhankelijk van de ziekte-ernst en de mate van progressie, ten minste elke zes tot twaalf maanden moeten worden gezien door een specialist met expertise op het gebied van bewegingsstoornissen. Bij het starten van nieuwe medicatie of bij veranderingen in symptomen of mate van progressie, moet de frequentie van de afspraken worden verhoogd tot minstens eens per twee tot vier maanden.

Bart heeft ervaren dat artsen daar heel verschillend mee omgaan en dat hij er bij de meesten zelf achteraan moest om afspraken vast te leggen.

Voorschrijven en opbouw nieuwe medicijnen

De richtlijn bevat specifieke aanbevelingen rond voor te schrijven medicijnen in verschillende situaties, en rond de opbouw naar werkzame doses. Een algemene aanwijzing om bijwerkingen te voorkomen, is te starten met een zo laag mogelijke dosis en geleidelijk op te bouwen om tot een optimaal effect te komen. En om niet meer voor te schrijven dan absoluut noodzakelijk is.
Bart geeft aan dat verscheidene artsen de keuze voor een bepaald medicijn, plus dosering en opbouw niet aan hem hebben uitgelegd. Bovendien waren de aanvangsdoseringen van meerdere medicijnen te hoog en werd er bij verdere ophoging geen rekening gehouden met (niet eens gevraagd naar) de effecten van de medicatie.

En zelfs wanneer hij uit zichzelf aangaf dat het effect van een medicijn of dosering negatief was (overmatige spierspanning, ernstige slaapproblemen, allergische huidreacties, motorische achteruitgang, duizeligheid), veranderde het voorschrift van de arts niet.

Artsen waren in zijn beleving niet of zeer moeilijk bereikbaar bij vragen en problemen. Een mail met klachten over de moeilijke bereikbaarheid en niet-nagekomen afspraken werd door de betrokken arts beantwoord met: “Als u hier mee door gaat, verwijt ik u laster en smaad, en dat heeft consequenties.”

Daarnaast is aan Bart niet uitgelegd dat hij dopamineuze medicijnen minimaal een uur vóór of ná de maaltijd moest innemen met water, sap of appelmoes. Dat met name eiwit in de voeding slecht is voor de werking van de medicijnen, werd hem niet verteld. Hij nam de pillen in eerste instantie in met een beker melk bij de maaltijd!

Conclusies

Nogmaals: dit verhaal bevat de observaties van één patiënt. Het is niet het resultaat van een wetenschappelijk onderzoek, maar de interpretatie van één individu. Hieruit kan dus niet de conclusie getrokken worden dat de zorg bij Parkinson in Nederland slecht is. Sterker nog: die is een voorbeeld voor de hele wereld, vooral door ParkinsonNet en de Multidisciplinaire Richtlijn Parkinson.

Tegelijkertijd is het schokkend dat één patiënt in volle overtuiging komt tot zoveel kritiek op zijn behandeling door zoveel verschillende artsen. Daar gaat dus minstens op het vlak van communicatie tussen artsen en patiënt iets mis!

Daarnaast lijkt de richtlijn niet consequent te worden gevolgd. En dat zou uiteraard heel erg jammer zijn van alle moeite die daar door heel veel professionals is ingestopt. Een gemiste kans voor zowel behandelaars als patiënten.

Aanbevelingen voor artsen

  • Handel volgens de multidisciplinaire richtlijn Parkinson, o.a.:
  • Laat diagnose en behandeling over aan artsen met specifieke kennis van Parkinson.
  • Informeer de patiënt over elke stap in onderzoek en behandeling. Leg uit waarom voor een bepaald onderzoek of medicijn wordt gekozen en wat het beoogde resultaat of effect is. Leg begrijpelijk uit hoe uitslagen moeten worden geïnterpreteerd.
  • Vraag aan de patiënt om feedback na de uitleg om er zeker van te zijn dat de boodschap is ontvangen.
  • Bouw doses medicatie geleidelijk op en hou de vinger aan de pols voor wat betreft het effect (zowel het gewenste effect als ongewenste bijwerkingen). Pas de dosering aan op basis van de informatie van de patiënt en doseer zo laag mogelijk.
  • Informeer de patiënt actief over zorg-opties zoals de Parkinsonverpleegkundige.
  • In meer algemene zin: Behandel de patiënt in plaats van diens ziektebeeld, de persoon in plaats van de aandoening. Vraag, luister, leg uit, controleer het begrip en wees bereikbaar bij vragen en problemen.

Aanbevelingen voor patiënten

  • Vraag bij het eerste vermoeden van Parkinson om een verwijzing naar een arts met specifieke kennis van Parkinson (zie ParkinsonNet).
  • Maak direct na een consult met de arts zelf een nieuwe afspraak (voor over 6 maanden, of eerder als dat nodig is).
  • Wees heel nieuwsgierig naar de afwegingen en beslissingen van de arts. Vertrouwen in je arts en behandeling is goed, maar laat dat gebaseerd zijn op een zo volledig mogelijk begrip van diens handelwijze.
  • Leg problemen en vragen voor aan arts en/of Parkinson-verpleegkundige. Accepteer niet dat daar geen gehoor voor is of dat er geen antwoord op komt. Wissel zo nodig van behandelend arts tot je er één hebt gevonden die luistert en je begrijpelijk informeert.

One thought on “Waar moet je op letten bij diagnose en behandeling van Parkinson?

  1. A Halverhout

    mei 24, 2018 at 6:14pm

    Onze ervaring is identiek. Diagnose binnen kwartier. Consult afgelopen. Geen zorgplange.
    Sindsdien alleen medicatie schommelingen en wisselingen. Beetje eraf, beetje erbij.!

Geef een reactie

Your email will not be published. Name and Email fields are required.